Мы, Пшенко Сергей Геннадьевич и Ильинская Виктория Владимировна, родители Пшенко Миланы Сергеевны (04.10.2019г.р.), попали в трудную жизненную ситуацию. В нашу семью три месяца назад ворвалось несчастье, после рождения доченьки, Пшенко Миланы, ей было диагностировано страшнейшее генетическое заболевание, спинально мышечная атрофия 1го типа. Без необходимого лечения при этом заболевании постепенно атрофируются мышцы, ребёнок перестаёт двигать ножками, ручками, затем не сможет откашливаться и глотать и в терминальной стадии не сможет дышать. 1 тип самый агрессивный. Без лечения с таким заболеванием дети не доживают и до 2х лет. Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято
решение в необходимости срочной терапии в 2 этапа. 1 этап препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, собраны необходимые 480 000$, лечение начато в клинике в Москве, введены 2 загрузочные дозы из 4. После загрузочной дозы Spinraza следует 2 этап лечения самым дорогим препаратом, стоимость которого очень высокая — 2,4 млн. долларов США. Название препарата — ZOLGENSMA. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное
выздоровление. Лечение этим препаратом возможно только в клиниках на территории США.
Самостоятельно обеспечить свою дочь необходимыми денежными средствами мы не можем. 2,4 млн. долларов США неподъемная сумма для простой семьи. На сегодняшний день (30 марта 2020г.) для 2 этапа лечения препаратом ZOLGENSMA собрано около 325 тыс.долларов США. Сумма и страх потерять нашу дочь доводит нас до отчаяния.
Мы умоляем Вас помочь нам в непосильном для простой семьи сборе!
Просим оказать вклад в благотворительный сбор на недостающую сумму для оплаты второго курса лечения препаратом Zolgensma. С благодарностью примем помощь в любом, возможном для Вас виде — как спонсорскую, так и информационную поддержку на Ваших ресурсах. Просим довести информацию о сборе до руководителей Ваших структурных служб и подразделений.
Очень надеемся на организованную помощь ваших неравнодушных сотрудников, возможно, у них есть желание и лишний рубль, что бы помочь нашей Милане сделать шаг к полноценной жизни.
Ниже прикрепляем пакет документов и листовку, которую можно использовать для распространения информации о сборе средств.
Очень рассчитываем на ваше участие в это непростое для нашей семьи время.
ПОМОЩЬ МОЖНО ОКАЗАТЬ ПО РЕКВИЗИТАМ УКАЗАННЫМ НА ЛИСТОВКЕ
С уважением, Пшенко Сергей Геннадьевич
Ильинская Виктория Владимировна
Кривенок Ольга волонтёр +375293889481
