«Хотим увезти сына туда, где он будет не обузой, а нужным человеком». Как живут взрослые люди с аутизмом
Несмотря на отсутствие официального карантина в стране, многие уже узнали, что такое самоизоляция. Нельзя встретиться с друзьями, поучаствовать в интересных тебе городских событиях, спокойно и не спеша пройтись по магазинам. А если ты при этом еще и потерял работу, как многие белорусы, из насущных дел и развлечений остается только хождение к стремительно пустеющему холодильнику. Приятного мало, но мы знаем, что это пройдет.
А вот для людей с особенностями развития это повседневная реальность (даже в соцсетях не пожалуешься). В апреле — месяце распространения информации об аутизме — мы решили вспомнить о взрослых людях, для которых изоляция, в отличие от нас, не закончится.
Говоря о проблемах аутизма, мы чаще всего обращаемся к историям родителей и их детей дошкольного и школьного возраста. Рассказываем о возможностях и невозможностях получения образования, адаптации в обществе и вызовах, с которыми семьи сталкиваются каждый день. Но что происходит после того, как молодой парень или девушка с расстройством аутистического спектра перешагивают через красивую дату - 18 лет? Редакция LADY попросила мам рассказать о том, что меняется в их с ребенком жизни после наступления совершеннолетия.
Юлия Михалевич: «Нас предупредили, что в случае отказа от постановки на биржу труда или распределения нужно будет выплатить более 5000 белорусских рублей»
Юлия Михалевич — мама во всех отношениях необычная, хотя сама она так не считает. Юрист по образованию, дополнительно выучилась на медицинскую сестру, чтобы помогать своему сыну Максиму и максимально адаптировать его к жизни в обществе. Ведь кроме аутизма у Максима есть ряд сопутствующих заболеваний. Она смогла добиться признания ее сына негодным к службе в армии, когда ему пришла повестка, а еще разглядела в его любви к компьютерам возможность к изучению им VR-технологий.
— После учебы в интегрированном классе 180-й школы мы решили продолжить обучение, — рассказывает героиня. — У детей, которым ставится диагноз, подобный нашему, выбор небольшой. Есть три специальности, доступные им: швея, озеленитель и обувщик. Швейное дело Максиму не подходит из-за проблем со зрением. С озеленением не сложилось, потому что он боится вьющихся растений. Выбрали третий вариант. Наша цель заключалась в том, чтобы Максим не сидел дома, а развивася в этих условиях.
Профессия обувщика на самом деле очень сложная. Первые годы в колледже изучают теорию, как в школе. Какие-то предметы мы делаем вместе: читаем, рисуем, конструирование изучаем. После теории — практика на заводе. Чтобы понять, сможет ли ученик с особенностями работать по специальности, за ним наблюдает мастер и составляет характеристику. Как раз практика показала, что эта специальность Максиму не подходит. Это не ручной труд, а механизированный. Он требует внимания, концентрации и скорости, которой Максиму не хватает.
Юлия рассказывает: Максим поступал в колледж с детской степенью утраты здоровья, а выпускаться будет со взрослой группой инвалидности.
— 18 лет Максиму исполнилось в прошлом году, он прошел МРЭК, на которой приняли решение присвоить ему 3-ю группу инвалидности, чтобы он смог продолжить обучение и попробовать освоить профессию обувщика, — говорит Юлия. — Родители, у которых есть дети с инвалидностью, часто действуют по принципу «а вдруг получится». Вот и тут так же. По-хорошему, у нас должна быть другая группа инвалидности, и сейчас мы будем ее отягощать.
Если говорить о том, что меняется, когда ребенок с аутизмом становится взрослым и с 3-й группой уход за ним не положен, то становится сложнее. До совершеннолетия мать получает пособие по уходу за ребенком, а ему полагается пенсия. После 18-летия он официально считается взрослым. Мать пособие получать перестает. Но ведь аутизм с наступлением совершеннолетия не исчезает. Мама как выполняла все функции по присмотру за ребенком, так и продолжает выполнять, только теперь перед ней еще острее стоит финансовый вопрос.
Юлия рассказывает, что на пенсию Максим может купить проездной на два вида транспорта, стиральный порошок и бритву с лезвием. Оставшееся — потратить на лекарства и витамины. А ведь нужны еще средства на одежду и обувь. Конечно, о самостоятельном хозяйстве речи идти не может.
— Когда он ходил в школу, было проще: работала на полставки, у меня было пособие. Я ведь не могу оставить Максима дома одного. К счастью, он довольно самостоятельный: сам одевается, чистит зубы, бреется, может разогреть еду. Но душа все равно не на месте, потому что для него представляют опасность электроприборы, плита, розетки.
Сейчас Юлия и Максим готовятся к пересмотру группы инвалидности, потому что перед ними встал вопрос о распределении.
— Обучение заканчивается в начале лета. Они сдадут экзамен, и на основании этого будет принято решение о распределении или получении свободного диплома. Но даже если Максиму дадут свободный диплом, ему нужно будет встать на биржу труда, — делится Юлия. — В колледже нас предупредили, что в случае отказа от постановки на биржу труда или распределения, нужно будет выплатить более 5000 белорусских рублей за обучение. Притом, что пособие у Максима порядка 180 рублей.
Сейчас мы пытаемся сменить группу инвалидности, потому что работать по специальности он не сможет.
Но так как Максим очень дружит с компьютером, я решила отдать его на двухнедельные курсы в ITeen-Academy при Парке высоких технологий летом 2019 года. После его взяли на двухгодичные курсы по разработке VR-игр. Ему очень нравится и я это увлечение поддерживаю, но что из этого получится, покажет только время. Если он реализовать себя в этом деле — и я не говорю о заработке сейчас, а просто о том, чтобы он был при деле — хорошо. Если нет — будет помогать мне в работе. Я четко понимаю, что кроме меня, мужа и родственников, мой ребенок никому не нужен. Это не горе и не трагедия, а ситуация, с которой нужно считаться и жить дальше.
Ирина Буримская: «Полина просто не чувствует время: она не приедет к началу никакого рабочего дня»
Полине 21 год и, в отличие от большинства из нас, она всегда знает, чем занять себя дома: рисование, чтение книг, общение с тем существом, которому она, пожалуй, доверяет больше всего — котом Мишелем (об этой истории дружбы мы, кстати, уже как-то рассказывали). Куда хуже ей приходится, когда нужно выйти из дома: от обилия звуков, людей и новой информации девушка быстро устает и замыкается в себе. Сделать так, чтобы она хотя бы на миг вынырнула из внутреннего мира в мир внешний — главная задача ее мамы Ирина. А вот вторая задача — отпустить Полину во взрослую жизнь — к сожалению, не выполнима. В детстве врачи установили, что у девочки аутизм, теперь же в ее медицинской карте записан диагноз — «Органическое расстройство личности с умеренно выраженными и поведенческими нарушениями».
— У Полины вторая группа инвалидности, она получает пособие, — рассказывает ее мама. — Что касается других видов помощи: я не слышала о программах реабилитации для людей с аутизмом старше 18 лет.
К томе же, Полина уже взрослая. И, несмотря на ее особенности, это личность. Далеко не всегда можно и нужно заставлять идти ее туда, где она не хочет быть. И зачастую ее желание для нас приоритетно.
Ирина тут же поясняет: это так, потому что Полине нужно совсем немного и она очень редко о чем-то просит, редко чем-то загорается по-настоящему. Правда, если уж это происходит, предмет восхищения может быть очень экзотическим — например, в последний раз она попросила игуану. Ирина шутит, что «все может быть», но питомец в семье пока один — кот Мишель. Эдакий проводник к миру Полины.
— Мишель остается главным источником ее вдохновения и проявления чувств: кстати, он в ответ тоже платит ей какой-то безграничной, не кошачьей любовью. Мне кажется, что связь их стала еще крепче: кот ходит за ней хвостиком, как ангел-хранитель.
Мишель к тому же главный герой большинства картин молодой художницы:
— После школы Полинка четко дала понять, что хочет продолжать только занятия по рисунку. Поэтому все, что мы делаем для ее образования — развиваем ее самостоятельно: водим в кино, покупаем книги — ее очень интересует современная литература, даем возможность пообщаться с животными — для Полины это всегда огромная радость. Раньше часто путешествовали, но стало очевидно, что перспектива оказаться в новом месте очень страшит Полину, ей проще находиться в тех местах, которые уже есть в ее памяти.
Ирина понимает свою дочь лучше всех (возможно, Мишель бы с этим поспорил, но не может). Именно поэтому она не требует такого понимания от всех остальных и честно признается, что не представляет, где могла бы работать Полина.
— В жизни со взрослым ребенком, у которого есть аутизм, есть главная трудность: ты совершенно не можешь знать, что будет дальше. У тебя нет никаких гарантий. Это ни в коем случае не претензии к государству или кому бы то ни было. Это беспокойство мамы.
Вопрос трудоустройства в нашем случае, к сожалению, рассматривать не приходится. Биологические ритмы Полины не такие, как у окружающих: она просто не чувствует время. И не приедет к началу никакого рабочего дня — это просто невозможно.
А еще она может делать только то, что пускает в себя, только то, что ей по-настоящему нравится и только то, что ей уже хорошо известно. И это большая проблема, потому что на работе от сотрудника ждут совсем не этого, а четкого выполнения того, что нужно сделать. Сегодня я не представляю, какой должна быть работа, где Полина сможет найти себя.
Правда, в этом году я реализовала небольшой проект: на основе Полининых картин сделала открытки — и, раздавая их людям, поняла, что они для им интересны. Не могу сказать, что речь идет о серьезном доходе, но с этим можно работать. Хотя одной Полине, конечно, не справиться: нужно, чтобы рядом был человек, который заинтересован в том, чтобы у нее все получалось.
Ирина признается, что во взрослой жизни Полины все оказалось несколько труднее, чем она могла себе представить:
— Полина развивалась очень быстро, мы постоянно видели это движение вперед… Но в старших классах школы ей стало трудно учиться. И контактировать с людьми тоже стало еще сложнее, чем было.
Сейчас ее общение основано только на том, что ей интересно. Конечно, я подсказываю ей: если тебе симпатичен собеседник, стоит выслушать его, узнать, о чем ему хочется рассказать. Эпизодически она понимает это, начинает задавать вопросы. Но контролировать ее постоянно невозможно, поэтому, как правило, все повторяется: Полина рада общаться и ей очень это нравится, но только с теми, кто готов ее выслушать. У нее нет понимания, как вести диалог, зато есть свой яркий внутренний мир: она много познает и ей хочется об этом говорить.
В том числе, Полину интересуют и отношения, семейная жизнь. Но, как и в ситуации с работой, у мамы есть сомнения, что это когда-нибудь станет возможным для ее дочери.
— Я сама инициирую разговоры, а еще чтение книг и просмотр фильмов об отношениях — взрослых, семейных, иногда счастливых, а иногда проблемных и созависимых. Я вижу, что Полине интересно, но, вместе с тем, ее очень пугает любое близкое общение, потому что оно вызывает невыносимую для нее остроту чувств. Сильные эмоции больно ее ранят. Ей легче закрыться, чем принять и прожить это. Полина точно не ищет близких отношений и вряд ли когда-то захочет создать семью: возможно, она ищет слушателя, но не партнера.
На вопрос о том, каким она видит будущее Полины, когда родителей не будет рядом, у Ирины нет ответа — вероятно, как и всех, кто вырастил особенных детей.
— Я раньше очень беспокоилась по этому поводу, но потом поняла, что это бессмысленно. На самом деле, никакого плана у меня нет и сегодня. Потому что я очень хорошо понимаю, что окружение Полины — это ее семья. И друзья семьи до тех пор, пока они друзья. Я не представляю, как бы Полина жила в другой обстановке, среди чужих людей: она и в менее стрессовых ситуациях мгновенно закрывается и становится неконтактной.
Чтобы Полина узнавала и — если захочет, конечно — принимала новое, Ирина часто берет ее с собой в город:
— Я стараюсь, чтобы она выезжала как можно чаще и бывала среди людей как можно дольше. Но дело в том, что длительное пребывание вне дома для нее очень утомительно, и чтобы почувствовать себя нормально, ей обязательно нужно вернуться в родные пенаты — в свою квартиру, и, возьмем уже: в свою комнату. Только там у нее происходит полное восстановление моральных и физических сил.
Так что, самоизоляция Полине не страшна: она вела такой образ жизни и раньше и умеет придумывать себе различные занятия. Обычно она что-то рисует, вырезает или пишет. А параллельно слушает аудиокниги или музыку, спектакли, программы про животных на BBC.
Сейчас, когда занятия по рисунку временно прекратились, она нашла себе новое дело: научилась делать оригами. И мне очень радостно, что она чем-то занимает себя, я хвалю ее за этом.
Казалось бы, малость, но не для меня. Такие дети — урок принятия для родителей. Полностью меняется система приоритетов, видение социума и отношение к тому, что в нем происходит. В этот сложный период я особенно благодарна Полине за то, что научилась принимать жизнь такой, какая она есть — со всем многообразием вещей, которые в ней случаются.
Ксения Федорова: «О том, как Матвей будет жить без меня, я думаю с момента его рождения. И, конечно, мне страшно»
Таких, как Матвей, называют «высокофункциональный аутист»: к 23 годам парень окончил БГУКИ, устроился на работу в библиотеку, проходит обучение в IT-компании и мечтает о том, что встретит хорошую девушку и женится на ней. Казалось бы, перспективы самые вдохновляющие. Но мама Матвея, Ксения, признается: она боится за будущее своего сына и хочет, чтобы он жил в другом обществе, когда ее не будет рядом.
— Матвей у нас по документам «инвалид детства». Я понимаю, что это не диагноз, но хорошо хоть не поставили «шизофрению». Ничего против нее не имею, но в нашем случае это просто неправда.
История с постановкой диагноза у нас долгая и запутанная. Возможно, потому что мы отказались от установления инвалидности, когда Матвей был маленьким. Это была моя принципиальная позиция: я тогда для себя решила, что никакой он не инвалид и нам это не нужно. Сегодня я бы не посоветовала никому повторять этот опыт.
Когда Матвей закончил школу и не смог поступить в университет, он пошел в техникум, чтобы не терять время зря. Через полгода педагоги, которые его обучали, ничего нам не говоря, отправили запрос в психиатрический диспансер на Бехтерева: не верили, что у Матвея аутизм.
Когда мы приехали в диспансер, поняли: все было бы проще, если б в детстве мы не открещивались от аутизма и инвалидности. Мы писали жалобу в Минздрав, долго ругались, но, наконец пришли к консенсусу: вероятно, потому что мы не стали претендовать на вторую группу инвалидности и просить у государства пособие побольше.
Ежемесячно Матвею приходит около 200 рублей. К счастью, у него есть родители: как жить на это пособие без подспорья, я себе не представляю. Реабилитацию нам тоже никто не предлагал, да и, скажу честно, всякий раз, когда сталкиваюсь с работой нашего диспансера, понимаю, что такая помощь нам не нужна.
Ксения всегда полагалась не на помощь извне, а на ресурсы своей семьи и собственное желание Матвея развиваться:
— Проблем с самоопределением и поиском своего места в жизни у него сейчас нет. В прошлом году его распределили в библиотеку им. Пушкина, но по факту не взяли туда. Нашли формальное объяснение, почему это невозможно. Мы начали бегать по библиотекам, искать место, где его примут. Согласились в одной, правда, с очень смешным комментарием. «Только, пожалуйста, не пишите о нас плохо на Фейсбуке». (Смеется.)
Мы понимали, что они боятся: вдруг у них не получится сработаться с Матвеем. И также понимали, что ответственность на нас.
Но вот он работает у них с августа — и все абсолютно счастливы. Матвей навел в архивах идеальный порядок, которого они не могли добиться годами. То, что не любят делать обычные люди, Матвей обожает. От монотонной, системной работы и ее результатов он получает кайф.
Несмотря на то, что работа в библиотеке Матвею очень нравится, мечта у него другая: стать тестировщиком игр. Он давно просил найти для него репетитора, но отыскать человека, который сможет работать с особенным учеником, не так просто. Помогли социальные сети: на пост о мечте Матвея, опубликованный на Фейсбуке, откликнулась сотрудница крупной IT-компании. В качестве эксперимента Матвея взяли на стажировку, отметив, что «из аутистов действительно получаются хорошие тестировщики».
— Я боялась, что все снова пойдет не так, как хочется, — делится Ксения. — Но Матвеем в компании довольны, и ему самому это занятие очень нравится. Во многом поэтому социальная изоляция стала для него личной трагедией. То, что он не может заниматься на компьютере, ходить в кино и в бассейн, выбираться в город — выбило его из колеи. Он переживает, ищет новые смыслы.
Матвею повезло: единственная изоляция, с которой он столкнулся — это неприятие общества. Точнее, той его части, которая делит людей на нормальных и ненормальных.
Но его случай — исключение. Ведь я вижу, что происходит с другими людьми, у которых есть особенности развития: они всю жизнь находятся в том положении, где сейчас оказались мы — замкнутое пространство, отсутствие общения, финансовая незащищенность.
Теперь мы хотя бы отдаленно можем себе представить, как они себя чувствуют.
Ксения смеется: в последнее время размышления о безопасном будущем для Матвея сменили вектор. Если раньше хорошей идеей казалось перебраться в Канаду, сейчас лучшим вариантом кажется домик на заброшенном хуторе:
— О том, как Матвей будет жить без меня, я думаю с момента его рождения. И, конечно, мне страшно. Но я надеюсь на здравый смысл мироздания. На то, что все сложится так, как должно.
Конечно, с ним в этом смысле труднее, чем с другими детьми (у Ксении их трое — Прим. редакции): с ними ясно, что главное — дать возможности, а остальное приложится. С Матвеем все иначе: вокруг него должен быть социум, способный на эмпатию и заботу о других.
Сказать это о белорусском обществе я пока не могу. Одна дама под моим постом про Матвея написала то, что все думают, но боятся произнести вслух: «Почему вы думаете, что кого-то должен волновать ваш ребенок?».
Справедливое замечание. Но оно демонстрирует, что гуманизм нашего общества находится пока в зачаточном состоянии. Хотя ситуация последних недель наглядно показала: невозможно изолироваться в своем «нормальном» и «правильном», идеальном мире. Рядом всегда будут те, кому плохо — и рано или поздно это повлияет на тебя, как бы ты не игнорировал чужую беду. Все взаимосвязано.
Но пока что это понимание к нашим людям не пришло, и я вижу, как реагируют на Матвея: это не любопытство даже, а страх. И основная мысль: посадить его куда-то, запереть, изолировать от общества.
Одно дело, если бы речь шла о чем-то вроде благополучной немецкой деревеньки для людей с деменцией, где они живут, по сути, обычной жизнью, просто под присмотром специалистов.
Но в наших реалиях эта изоляция для особенных людей, к сожалению, равносильная тюрьме. Здорово, что туда приезжают волонтеры с конфетами, но не нужно создавать иллюзию, что там все хорошо. Там все плохо.
Поэтому мы надеемся, что сможем дать Матвею знания в сфере IT, подтянуть иностранные языки и увезти его в страну, где он сможет быть не обузой, а нужным человеком.