Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало
История мальчика с мышечной дистрофией
В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз – прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. С 1 до 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно. О Данииле постоянно заботится мама. Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!
– Даниил родился абсолютно здоровым, – рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. – Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия.
Тамара Петровна до последнего не хотела верить, соглашалась на всё возможное лечение, с надеждой хотя бы немного затормозить болезнь. Но всё было тщетно. Мышечная дистрофия прогрессировала.
В садик Даниил пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Детки с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.
– Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы смочь, – рассказывает Тамара Петровна.
К 7 годам Даниилу стало хуже. Часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.
– Этот барьер – сесть в коляску и выйти так на улицу – нам было очень сложно переступить, – вспоминает мама. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает она слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда не скажет и не покажет пальцем, а глупый – ну что с него взять.
Сейчас Даниилу уже 14. Последние 7 лет он обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают всем предметам: языкам, физике, химии, но самый любимый его предмет – математика.
– Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет, – рассказывает Тамара Петровна. – Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.
Раз в неделю Даниил посещает занятия в Дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.
– Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы Будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интересней, разнообразней, и чтобы ты сама развеялась».
Даниил – добрый и стеснительный мальчик. Он много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. С 8 лет Даниил перемещается в коляске. Сейчас ему 14, и из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему сложно передвигаться в ней самому. Поэтому за ним во всем ухаживает мама.
– Чтобы крутить колеса – нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама, – рассказывает мама. – Кушает Даник сам, а когда бывает тяжело, он попросит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».
Помощь Даниилу
– Из нашей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, – рассказывает Тамара Петровна. – Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.
Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб., внеся пожертвование на любой из благотворительных реквизитов:
Банковский благотворительный счет
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
Система «Расчет» (ЕРИП)
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
SMS-пожертвование
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 <Фамилия> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Дебело ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Даниил 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Author: Редактор сайта
