«Я готова к любому исходу». Как девушка прошла через четвертую стадию рака и создала проект о красоте
Четвертая стадия рака, смерть лучших друзей и спокойная готовность к тому, что собственный конец может быть неожиданным и скорым. Кажется, слишком много даже для взрослого и эмоционально зрелого человека. Веронике Супрун пришлось пройти через это в свои двадцать с небольшим. Диагноз «саркома Юинга» ей поставили, когда девушка училась на третьем курсе института.
Вероника вошла в ремиссию еще два года назад, но продолжает быть постоянной гостьей в онкологическом отделении. Просто у девушки не получается оставить людей, которые проходят тот же путь, что и она сама. В память о тех, кто ушел, и для тех, кто жив, Вероника создала фотопроект, посвященный ребятам, которые услышали онкологический диагноз в совсем юном возрасте. Сегодня в пространстве «Месца» она представит его широкой аудитории.
«Я уже давно морально готова к любому исходу, даже летальному»
— Мне долго не могли поставить диагноз, — рассказывает Вероника. — Две пункции не показали ничего, что могло вызывать тревогу. Только третья подтвердила, что новообразование в районе правой лопатки злокачественное. За это время первая стадия превратилась в четвертую с метастазами.
Я не гуглила свой диагноз. И никому не советую читать в Сети об онкологических заболеваниях. Например, я знаю многих людей с саркомой Юинга, и мы все лечились по очень похожему протоколу, но у каждого организм реагировал на лечение по-разному. Многих уже нет в живых…
Первое, что сделали врачи, — положили Веронику на операцию. Нужно было срочно удалить метастазы в легких и начинать химиотерапию.
— Я не понимала, почему мы так спешим с химией, что мне даже не дают толком восстановиться после операции, — делится Вероника. — Сейчас мне ясно, что ситуация была очень запущенной. Но, к счастью, мне подошла белорусская химия — динамика лечения была очень хорошей.
После первого же курса химиотерапии встал вопрос: брать «академку» или пробовать доучиться? Я все еще плохо представляла, что такое онкология, поэтому решила: не проблема, подлечусь чуть-чуть — и пойду на учебу. То есть, я даже не рассматривала вариант, в котором могу умереть.
Сейчас — рассматриваю.
Зачастую ребята возвращаются с рецидивом в первый год. У меня прошло два с половиной… Это не показатель, конечно. Можно и через четыре вернуться. Как по мне, если уж рецидив — то лучше раньше, когда ты помнишь, как это было, и ко всему готов. Если бы у меня сейчас случился рецидив, мой бы мир не рухнул. Я уже давно морально готова к любому исходу, даже летальному. Когда ты проходишь через свой страх, перестаешь себе врать. И, как ни странно, после этого жить становится гораздо проще.
«В онкоцентре много красивых девушек с идеальной формой черепа»
Вероника, хотя это кажется невероятным, действительно вышла на занятия в университет после первой же химии. Поэтому переход к принятию себя новой был у нее очень быстрым:
— У меня только-только выпали волосы. А я все-таки девочка, на тот момент — инфантильная. Конечно, мне было жалко своих длинных волос, а парик и чалма мне не нравились. В какой-то момент я просто расплакалась, стоя у зеркала, и решила: все равно все знают, что я лысая, так чего я мучаюсь?
Взяла — и пришла лысая в универ. И мир не рухнул, никто не отвернулся от лысой моей головы. И с тех пор парик я больше никогда не надевала.
Вероника говорит, что сегодня на лысую голову молодой девушки прохожие реагируют куда адекватнее, чем три года назад.
— Особенно часто обижали дети и пожилые люди. Но дети познают мир — здесь все ясно, а пенсионеры… Непонятно, почему они высказывали мне очень некрасивые, грубые вещи. На тот момент я расстраивалась и думала: «За что? Я болею, а человек такое говорит». Жалела себя… Думаю, впоследствии неадекватные комментарии никуда не делись — просто я перестала на них фокусироваться, устранила негатив из своей жизни.
В этот период Веронику поддержали родители и друзья: чтобы девушка быстрее привыкла к своему новому образу, они помогли ей собрать новый гардероб, как говорит сама Вероника — «прикупить вещей «на стиле».
— Кстати, эта грань между тем, как выглядит человек больной и человек стильный — довольно тонкая, — улыбается Вероника. — Тусуясь в центре, я поняла, что в общем-то ничем не отличаюсь от модных ребят, которые там отдыхали. Друзья так стильно меня одевали, рисовали мне такие красивые брови, что никто, кажется, и не задумывался о том, что я больная. Помню, как ко мне подошел мужчина в кафе и сказал: «Я дизайнер, у меня свой шоурум — приходи ко мне работать моделью».
И это было не единичное предложение. Визажисты, стилисты, фотографы стали звать меня в свои проекты — и это стало для меня отдушиной, источником огромной уверенности в себе. Я ведь находилась дома всего неделю в месяц, а все остальное время — в Боровлянах. И мне так хотелось за эту неделю успеть пожить… Найти то, что даст энергию. Это был экстренный курс по принятию себя, за время которого я научилась смотреть в зеркало без отвращения.
Это происходит так: сначала ты говоришь себе «я красивая, я нормальная». Но не веришь в это, аффирмация не работает. Но в один прекрасный день ты просыпаешься и понимаешь: я больше себе не вру.
Со временем я так полюбила себя в этом образе, что даже перестала рисовать брови и заморачиваться с одеждой. Могла выбежать в магазин в пальто, накинутом на пижаму. И люди, которые смотрели как-то не так или говорили что-то не то, куда-то исчезли. Я привлекала к себе только тех, кому нравилась.
Вероника делится: возвращаясь после недели свободы в онкологическое отделение, она смотрела на ребят и понимала — они ничем не хуже.
— Я обычная, — пожимает плечами девушка. — Просто у меня есть смелость — и я этим пользуюсь. Хотя в онкоцентре очень много интересных и красивых девушек! С абсолютно идеальной формой черепа.
«Дети честно говорят: «Я могу сегодня, а что будет завтра — не знаю»
Уже тогда у Вероники появилась идея фотопроекта. Главной музой стала ее подруга и тезка.
— За время подготовки проекта Вероника умерла, у нас был один и тот же диагноз… А до онкологии она ходила в школу моделей. Но когда заболела, исчезла из соцсетей, замкнулась в себе. И, конечно, все, кто ее знал, стали обсуждать, куда она делась, додумывать какие-то подробности. Ведь если ты не говоришь людям правду, они придумают что-то поинтереснее.
И Вероника сказала: «Я так хочу сделать красивые фотографии! Чтобы те, кто говорили про меня неизвестно что — увидели их и замолчали». Это очень по-девочковому. (Улыбается.)
Так и вышло: мы сделали ей классную фотосессию, она запостила фото — и 150 человек написали ей, что она красавица. И Вероника заулыбалась.
Они же живут там (Показывает на телефон). К соцсетям и лайкам можно относиться как угодно, но это действительно важно для ребят, которые изолированы от офлайн-мира. Не может быть 16-летний… Да ладно, даже 20-летний человек быть таким сознательным и прокачанным, чтобы считать это вторичным.
У меня самой ценности поменялись только в тот момент, когда я закончила курс лечения — за это время как будто перерождение произошло и многое обесценилось.
Но когда нужно просто найти в себе силы выжить — тебе необходима такая вот ложка меда.
На тот момент Веронике показалось, что ни ребята, ни общество пока не готовы к реализации такого фотопроекта, но идея осталась с ней.
— Я вошла в ремиссию и начала наверстывать учебу, искать себя. Но не перестала общаться с онкобольными ребятами. И в каждом из них, даже в тех, с кем мы встречались на похоронах общих друзей, видела это желание — нравиться и чувствовать себя красивым. Оно очень сильно в ребятах 15−17 лет. И не только в девчонках! Мальчики хотят быть крутыми не меньше. Их, кстати, еще труднее обрить — столько комплексов и страхов. Они всегда говорят: если уж и участвовать в каких-то проектах, то только в тех, за которые перед другими пацанами не будет стыдно.
И мы придумали такой проект. Когда я показывала ребятам референсы, они говорили: «Ну, да… Это трушно. Давай делать!».
Без опыта работы над такими проектами Веронике поначалу было непросто. С поиском помещения и другими организационными моментами девушке помогла куратор социально-благотворительного общественного объединения «Вместе». Ну, а решение творческих задач и работу с ребятами Вероника взяла на себя:
— Самое трудное, что с такими моделями ничего нельзя запланировать заранее. Они не могут зачастую говорить даже про ближайшие два дня. Честно говорят: «Я могу сегодня, а что будет завтра — не знаю». Изменятся анализы — и никто их не выпустит из отделения.
Я каждый раз забирала детей под свою ответственность, везла их туда и обратно на такси, понимая: если им, не дай бог, станет хуже — мне голову открутят, да и сама себе не прощу.
Веронике очень хотелось, чтобы ребята поверили в то, что она прочувствовала на себе: онкология не делает человека хуже. Стоит только научиться воспринимать себя целостно, как перестанет быть важно, есть ли у тебя волосы и брови.
— Мне хотелось сказать об онкологии так, как до этого в Беларуси не говорили — показать красоту, молодость, жажду жизни, — делится Вероника. — Я не могу сказать, что наше общество стигматизирует людей с онкологией, это не так. Но мы все еще мало говорим про жизнь с раком — отсюда непонимание и страх. Но статистика такова, что мы не можем закрывать глаза ручками и говорить, что этого нет или что это точно не случится с нами.
Я не медик и, к сожалению, не могу спасать жизни тех, кто столкнулся с онкологией. Но я могу помочь им принять себя — особенно своим сверстникам, тем, чьи переживания, страхи и радости мне очень очень близки.
«Я часто слышу восклицание: «Ну откуда рак у 20-летней девочки?»
Сегодня на презентацию фотовыставки придет мама Вероники. Не героини этого интервью, а модели, которая уже умерла. Эта выставка будет посвящена ей.
— Когда ее болезнь начала прогрессировать, я была настроена очень деятельно — мы поедем в Тибет, мы будем голодать, мы не станем сдаваться. Ну, весь этот беспомощный максимализм.
Она же решила так: если Бог хочет меня забрать, на все его воля. Сто процентов смирения… Она была очень светлой и ушла так же. Единственное, что ее беспокоило: приближающийся день рождения. Она говорила: «Очень грустно встречать свой день рождения и понимать, что он последний». Ну, она не дожила до него. До 17-летия оставалась еще неделя. И я все время напоминаю себе об этом, когда хочется уйти с головой в свои инфантильные проблемы.
Мне повезло: есть с кем поговорить, чтобы вспомнить о том, что в жизни главное. Вот звонишь человеку, а его уже выписали из больницы в хоспис, набираешь снова — а его из хосписа отправили домой. И понимаешь, что спешить уже некуда и незачем. Когда ты много лет живешь с ощущением, что от смерти тебя отделяет один шаг, хочешь-не хочешь, а научишься жить в моменте, здесь и сейчас.
Такое мудрое и не по годам взрослое отношение к жизни и смерти Веронике тоже дала болезнь:
— Я все время думала: ведь наверняка на свете есть люди, которые гораздо хуже меня. Ну, как минимум, успели побольше, чем я, накосячить. Но они раком не болеют, раком болею я. Значит, наверное, что-то не так со мной и с моим восприятием мира. Если мир решил убрать тебя и запустил в тебе программу самоуничтожения, может, стоит хотя бы попробовать с ним договориться? (Улыбается.)
Я часто слышу восклицание: «Ну откуда рак у 20-летней девочки?».
В карму, грехи родителей, божью кару я, простите, не верю. В генетику и экологию — да. А еще в то, что после 15−17 лет рак — в твоей голове. И после близкого общения с огромным количеством онкобольных ребят это всплывает на поверхность. Почти у всех очень низкая самооценка, нездоровое позиционирование себя и масса претензий к этому миру.
И я была такой же: невротичной, тревожной и обидчивой. Только заболев, я начала замечать токсичность своих мыслей и понимать, что если я не начну меняться — умру.
К этой же мысли рано или поздно приходят все, кто попадают в онкологическое отделение. Особенно те ребята, что заболевают в 15−16 — и лежат здесь по 7−8 лет. Все они невероятно интересные, думающие люди — в 20 лет рассуждают как мудрые 40-летние. А еще могут сделать разбор анализа крови, «читают» КТ и могут на равных поддержать беседу с медицинскими работниками.
В ответ на вопрос, не скучно ли ей теперь со сверстниками и понимают ли они ее, Вероника признается:
— Есть ли доля недопонимания между нами? Да. В чем-то главном меня теперь могут понять только ребята из онкоцентра. Друзья, которые остались дома, проходят другой путь. Но я быстро поняла, что от них и не нужно требовать этого понимания. Если хочешь быть здоровой, первое, что нужно сделать — снизить планку ожиданий от людей и мира.
А еще не нужно обесценивать чужой опыт и проблемы: да, поводы для горя и шкала его измерения у нас всегда будут разными, но переживаем мы одинаково. Поэтому важно для собственного же здоровья меньше обижаться и меньше ждать понимания, но легко прощать и стараться лучше понимать других.