Наполовину белоруска, наполовину француженка. Как девочка с ДЦП удивила врачей и стала рисовать Париж
В Чижовке в самом обычном дворе, в самом обычном доме живет девочка-подросток Анна Жене. Анне 13 лет, она наполовину белоруска, а наполовину француженка. Об этом можно догадаться по необычной для наших краев фамилии. А еще «будущая великая художница» — так она то ли в шутку, то ли всерьез говорит о себе. Для девочки, рожденной с глубокой гипоксией, судорожным синдромом, врожденной пневмонией и другими диагнозами, от которых на сегодня остался только ДЦП, — заявление амбициозное.
— А почему бы не мечтать о том, чего действительно хочется? — отвечает мадемуазель Жене. — Тем более что мои работы уже показывают на настоящей выставке!
Наталья Терещенко познакомилась с тогда еще будущим отцом своей дочери на работе. В университете она изучала французский, а после выпуска преподавала язык на кафедре одного из столичных университетов, куда коренной парижанин приехал в командировку. Читал лекции студентам-старшекурсникам.
— Это был роман на расстоянии, — рассказывает она, сидя на своей кухне, пока дочь собирается и выбирает сережки для открытия выставки, которая работает в детской библиотеке № 11.
— Мы полюбили друг друга, но я никогда не наставила на свадьбе. Почему? Во-первых, из-за довольно большой разницы в возрасте, а во-вторых, у каждого в своей стране были крепкие социальные связи, работа и жилье. Я не видела смысла в том, чтобы все в жизни настолько резко менять.
Наталья стала мамой в 35 лет. Долгожданный ребенок появился на свет с букетом различных заболеваний и провел в реанимации 21 день. Все это время она не находила себе места, и если бы не помощь подруги, у которой есть медицинское образование, то вряд ли бы справилась.
— Ане при рождении поставили 1,5 балла из 10 по шкале Апгар. Это система оценки, где по разным признакам (дыхание, рефлексы, мышечный тонус и др.) определяется общее состояние здоровья новорожденного. Но если врачи тихо говорили, что все плохо, то я не понимала, в чем дело. Или отказывалась понимать. Малышка ест и спит — все, как у других младенцев.
— Моя подруга Светлана (для своих людей — просто Петровна) — детский массажист и крестная Ани. Не знаю, как сложилась бы наша жизнь, если бы она не взялась за Аню, — рассказывает Наталья. — На приемы к докторам мы ходили вместе. Светлана Петровна разговаривала с ними как медик. Каждый поход к врачам был настоящим мини-консорциумом!
Домой из роддома Наталья с дочкой попали только через месяц. Из-за судорожного синдрома массаж был категорически противопоказан. Но на свой страх и риск Светлана с Натальей начали первый 10-дневный курс.
— Это был поход по тонкому льду, — делится опытом Наталья. — Надо было очень внимательно следить за любыми реакциями. Дочери стало немного лучше, но не факт, что ее опыт подойдет другим. Конечно, Ане прописывали много медикаментов — буквально горстями их ела. На таблетки тратили около 100 долларов в месяц. Отец Ани помогал, но ведь он тоже не миллиардер, чтоб содержать нас. Я старалась без особой надобности ни о чем его не просить, потому что это мой ребенок в первую очередь. Надо отдать должное, он сам постоянно звонил и интересовался ее состоянием, предлагал помощь.
До семи месяцев Аня принимала противосудорожные таблетки. Они вводили ее в апатичное, сонное состояние. Если знакомые родители жаловались на безостановочные детские крики, то Наталья переживала из-за молчания.
— В итоге от противосудорожных пришлось отказаться, потому что диагноз «задержка моторного развития» грозил превратиться во что-то более серьезное. Снова массажи с растяжками и курсы медикаментов, снова эта бесконечная гонка, чтобы быть «впереди паровоза».
По странному совпадению почти сразу после отмены противосудорожных Аня начала вяло переворачиваться со спины на живот. К году она могла сидеть с круглой спиной, если посадят, а к своему первому дню рождения она говорила положенных 10 слов.
Первый раз она встала в кроватке, когда ей был 1 год и 3 месяца. Это случилось после первого курса реабилитации в центре на Володарского. Именно там стало понятно, что дело плохо. Я сдалась и начала готовить документы для МРЭК. В два года она еще не ходила, но начала перемещаться по дому. Сначала в ходунках, а потом, когда из них выросла окончательно, стала ездить на пластмассовом коне на колесиках. В два с половиной года появилась надежда, что когда-нибудь она все-таки пойдет. Тогда решили обратиться к иппотерапии, потому что это отличный способ для развития равновесия.
Вот это время было: мы с Петровной сажаем Аню на лошадь Дусю, держим с двух сторон, а инструктор берет под уздцы и идет бодрым шагом по пересеченной местности. Мы бежим рядом, обгоняя ветер. Лихая тройка! Дочке весело, а нам не очень, — делится Наталья.
Когда Ане исполнилось три года, пришло время вести ее в детский садик. «Но какой может быть садик, если ребенок не ходит?» — волновалась мать. Специализированные садики не рассматривались. Наталья говорит, что как человек, работавший в системе образования, была уверена: после спецсада — дорога только в спецшколу. У нее не было уверенности, что после спецшколы ребенок сможет включиться в общество, где сможет полноценно жить и работать.
— Садик я искала долго, но нашла и уговорила взять ребенка на том условии, что буду находиться вместе с ней в группе как волонтер. Купила белый халат, сделала санкнижку. Почему мне было важно отдать Нюшу в сад? Потому что это место максимально неинклюзивное: ни пандусов с перилами, ни поручений. И никого, кто бы ползал, чтобы ребенок не мог подумать, что так можно. А еще в первый день я специально нарядила ее в красивое длинное платье. Она стояла около стеночки, стояла, понаблюдала, как быстро мимо проносятся другие дети, а потом — раз! — и пошла.
После преодоления главной трудности — перемещения дочери — матери стало легче. Женщина смогла выйти на работу: брать учеников на дом, переводить и писать тексты на «удаленке». Гибкий график работы позволяет Наталье уделять необходимое время реабилитации дочери и ее образованию. К 1-му классу девочка освоилась в социуме и знала, где ее ждут трудности, и могла справляться со многими из них самостоятельно.
— Сейчас Аня ходит в обычную школу. В гимназию решила не отдавать, потому что не верю, что это действительно поможет ребенку в будущем. Информацию нужно не зубрить, а учиться с ней работать, анализировать, находить и оценивать источники. Школьная программа позволяет Ане каждый день заниматься чем-то еще: ЛФК, массажами, дополнительным английским, французским, либо рисовать и даже писать статьи.
По словам Натальи, несмотря на то, что у девочки французский паспорт, проходить реабилитацию во Франции они не захотели. Все потому, что Анна будет жить в Беларуси, а значит, ей надо приспосабливаться к жизни здесь.
— Это не только мое мнение, но и врачей, которые нас лечили. Во Франции все-таки немного другая цель: они стремятся к тому, чтобы создать среду, которая будет подходить таким детям. Моя задача — вырастить максимально здорового ребенка. Не общество приспосабливать к особенностям дочери, а максимально восстановить здоровье. Тогда она сможет влиться в любую среду, даже не очень адаптивную и толерантную. Кстати, французский массажист, который наблюдал за Аней лет семь и видел, что было и что стало, сначала очень удивлялся и подробно расспрашивал, как же мы это сделали, а потом просто махнул рукой. Сказал, что «по всей видимости, имело место естественное природное чудо». Хотя сам же все эти годы критиковал наши «варварские методы», потому что, по его мнению, мы «слишком сильно нагружаем ребенка».
Да и просто консультацию невролога в Париже надо ждать чуть ли не полгода, а в Минске мы можем попасть на прием хоть завтра.
Происхождение Анны и профессия мамы наложили отпечаток в числе прочего и на их жилище: куда ни посмотри — взгляд натыкается на картины с Эйфелевой башней и французскими улочками, на полках — книги на языке Мольера, здесь же духи и украшения из Парижа. Даже собака, которая путается под ногами, мешая собираться Анне, — французский бульдог по кличке Матильда.
Она рисует берега и голубое море у Ла Манша и цветки лаванды, которые напоминают о Провансе весной, воспроизводит афиши французских кабаре и создает работы по мотивам французских поговорок. Фотографии своих работ и рассказы о любимых художниках Аня выкладывает в инстаграм.
— Очень рада, что у меня наконец-то будет выставка, — девочка уже собралась и нарядилась на открытие и поторапливает маму и крестную. — Я об этом мечтала с детства, правда очень тихо мечтала…
Идея выставки принадлежит тоже одной из подруг Натальи, Анастасии Богдановой. Она заметила работы девочки в facebook и стала первой покупательницей: приобрела картину под названием «Водоворот». Об организации выставки договорилась уже сама Наталья.
Рисунком Анна занялась, чтобы развивать моторику, но неожиданно для всех реабилитация вылилась в настоящее увлечение. После школы, днем и ночью, в свободное время она рисует.
— Мир состоит из правил, правила мне не нравятся, а рисование — место, где их нет, — делится Анна. — Писать мне тоже нравится, но в журналистике я себя не вижу. Рисование интереснее, ведь краски помогают выразить то, что я чувствую образно.
Просим начинающую художницу рассказать о своих работах.
— Наверное, больше всего сил потребовал вот этот аист. Я действительно замучила птичку. Рисовала ее почти четыре месяца, начала еще в июле, а закончила в октябре. Обычно на рисунок надо 3−4 дня, а здесь процесс растянулся на месяцы. Потому что то краска заканчивалась, то мы перемещались между городом и деревней на каникулах, а потом началась школа и не было времени. Он уже умолял себя закончить! (Смеется.) Я собралась с духом и доделала. Посвящается учительнице белорусского языка, — улыбается Аня.
— Или вот, например, это работа для мамы, которая очень любит сироп «Блю Кюрасао» и Париж. Бутылочка и бокал красиво блестят на солнышке. Сухая пастель на формате А3, — продолжает она.
— Удивительно, что это наглядная иллюстрация к поговорке Avec si on metterait Paris en bouteille, что переводится как «если бы Париж засунули в бутылку». Русскоязычный аналог: «Если бы, да кабы, то во рту росли б грибы», — дополняет ее мать. — Как так получилось, я не знаю, она этой поговорки точно не знает. Может, генетическая память?
На открытие выставки пришли люди, которые имеют прямое отношение к Аниной реабилитации. Здесь первые учителя, преподаватели пения, рисования, ЛФК и врачи.
— Одни женщины, — улыбается Наталья, глядя на посетителей выставки. — Так вышло, что с родителями и другими родственниками мы не очень близки, от них я получала мало помощи. Но женская дружба — сила, хоть и принято ее недооценивать. Все эти 13 лет, от рождения Ани и до сегодняшнего дня, я опиралась на своих подруг, и эта выставка — наш общий результат.
— Вы планируете после школы пойти в академию? — спрашиваем у Анны.
— Искусством сложно зарабатывать на жизнь, — после некоторых раздумий отвечает она. — Мы говорили с мамой, что лучше получить несколько профессий, например выучиться на преподавателя иностранного языка, отработать в школе, получить профессию и тогда уже получить художественное образование.
Приземленный подход, несмотря на неприземелнное увлечение, для Ани стал ясным в тот день, когда она получила на руки свою пенсию и посчитала, на что ее хватает.
— Когда ребенок сказал: «Хорошо, на еду мне хватит, на одежду, возможно, тоже, но на что я буду ходить в театр и покупать краски?» — стало понятно, что она не пропадет в жизни, — рассказывает крестная девочки. — Она понимает, что ничего просто ей в жизни не дастся и что если она хочет заниматься своими хобби, то нужно получить образование и найти работу.
Сейчас Аня уже зарабатывает первые деньги. Ее статьи публикует журнал для детей и подростков «Волшебный».
— В будущем хочу сама заботиться о себе и жить самостоятельно. Вот недавно написала про французскую моду для девочек и про здоровое питание. Рецепты того, чем можно заменить чипсы из полезных продуктов. А свои гонорары я откладываю, — рассказывает Аня.
— На этом этапе мне важно сориентировать ее профессионально и социально. Мы хотим чтобы она самостоятельно жила, имела профессию, и не одну, и могла себя обеспечивать. Нюше этот подход близок. Сейчас профессии людей, с которыми ее сводит жизнь, она рассматривает с позиции «а могу ли я так же?».
— Конечно, смогу, — перебивает ее Аня. — Ведь я очень стараюсь.
Выставка работ Анны Жене будет работать в детской библиотеке № 11 до 7 февраля. Адрес: Ташкентский проезд, 3.