София Сосенкова – милая смешливая девочка пяти лет с очаровательной улыбкой. У нее 4 степень утраты здоровья. Вместе с мамой они через многое прошли и продолжают идти вперед, не сдаваясь, от когда-то долгожданного «мама» до первых самостоятельных шагов. Живут вдвоем на пособие по уходу, собирают средства на лечение… Сейчас семье очень нужна Ваша помощь!
София родилась преждевременно, когда ее мама Анастасия была еще на 30 неделе беременности. Доктора спасли девочке жизнь, подключив к аппарату искусственной вентиляции легких, но прошло еще три недели, прежде чем София сделала свой первый самостоятельный вдох.
– Мы вернулись домой, сделали операцию на глазки, а потом попали в больницу с отдышкой и затрудненным дыханием, – вспоминает мама. – Лечились там полтора месяца от пневмонии, но дыхание так и осталось тяжелым.
Чтобы узнать, в чем причина, Софии назначили бронхоскопию и выявили хронический стеноз гортани и трахеи (их просветы были сужены и не давали Софии свободно дышать), но во время обследования девочка начала задыхаться.
– Спасая Софии жизнь, доктора установили ей трахеостомическую трубку, – рассказывает мама. – По их словам, нужно было подождать еще несколько лет, прежде чем Софию можно будет прооперировать, и она сможет дышать самостоятельно.
– Дома условия были стерильные, как в реанимации, – вспоминает Анастасия. – София ничего не могла делать с трубкой в горле, она ей мешала. София просто лежала, двигала ручками и ножками, не могла даже перевернуться сама. Я находилась с ней постоянно, ведь она могла случайно потянуть за трубку, сорвать ее. Жизнь Софии была постоянно под угрозой. А когда мне сказали, что даже через 3 года прогноз на операцию не очень хороший, я стала искать лечение заграницей.
Когда Софии было полтора года, мама повезла ее на лечение в Германию. Там девочка прошла через три операции, после которых смогла дышать самостоятельно.
– Помогли люди и немецкий фонд, – вспоминает Анастасия. – Если бы не они, моя девочка до четырехлетнего возраста жила бы с трубкой в горле, жила, не произнося ни звука.
Первое «мама», первый шаг
Почти до двух лет София дышала через трахеостому, а значит не могла говорить.
– Весь воздух выходил через трубку, – вспоминает мама. – Я год не слышала своего ребенка. Сейчас голос у нее тихий. Даже когда она плачет, не все понимают, что это плач, не все его слышат.
Как только трахеостому закрыли, мама сразу начала возить малышку на реабилитации. За эти годы девочка побывала не только в белорусских реабилитационных центрах, но и в России, Польше, Чехии, Бельгии, Китае – все ради того, чтобы поставить ее на ноги, научить говорить.
– Наш первый прорыв – наша первая реабилитация, когда в один год и восемь месяцев мы поехали в Тонус, – вспоминает мама. – Тогда София впервые научилась ползать по-пластунски, а в два годика сказала такое долгожданное «мама».
Сейчас Софии пять лет. У нее 4 степень утраты здоровья, но благодаря маме, которая одна неустанно возит ее на лечение и реабилитации, девочка понимает речь, произносит простые слова и звукоподражания, удерживает предметы, может самостоятельно стоять в отрезах у опоры и даже переставлять ножки с поддержкой.
Про Софию
София – очень общительная девочка с красивой солнечной улыбкой. С радостью играет и с детьми, и со взрослыми, никого не боится, идет ко всем на руки: главное, чтобы с ней общались, разговаривали, играли. Она любит сладости и музыку.
– Возьмёт свои любимые музыкальные игрушки, услышит что-то и подпевает, повторяет за словами: хлопает в ладошки, умывает личико, – рассказывает мама. – Даже когда надо кушать, София просит, чтобы я ей спела: без песни или сказки – никуда.
С этого года София посещает садик при коррекционном центре г Кобрина. Приезжает она туда с удовольствием, – ведь там ей весело и некогда скучать. А самое любимое занятие – плаванье. Первый раз София окуналась в бассейн на одной из реабилитаций.
– Мы были в Черногории на выездном летнем курсе реабилитации, – рассказывает Анастасия. – И там был бассейн с очень теплой водой, специально для детей со спастикой. С тех пор она так любит плавать – аж визжит от радости. Ходим в наш аквапарк в Кобрине: вода, конечно, прохладная, но без плаванья она жить не может…
София понимает речь, произносит простые слова и звукоподражания, ее запас постоянно пополняется новыми звуками, благодаря занятиям с врачом-дефектологом при коррекционном центре, домашним занятиям и кончено реабилитациям.
– Сейчас наша главная задача – научится вставать и садиться, – рассказывает Анастасия. – У Софии спастика в ногах, дисплазия тазобедренных суставов. Мы тренируемся дома каждый день, учимся стоять в ортезах, понемногу переставлять ножки. Но без мотивации ничего не получается. Зато если надо встать, чтобы дотянуться до вафельки, – тут и просить не надо, смеется мама.
Последствия раннего органического поражения центральной нервной системы, спастический тетрапарез, двигательные нарушения, задержка психомоторного развития… У Софии 4 группа инвалидности, но ДЦП в диагнозе не значиться до сих пор. Врачи говорят, что София очень перспективная, и у нее все еще впереди.
– Для своего ребенка хочется максимально вложиться сейчас, поставить ее на ноги. Конечно, бывает сложно, бывает тяжело, но сидеть и жалеть себя – от этого легче не становится. Помню, мама моя когда-то мне говорила: «Ну ты и настырная». Ну вот характер мой и пригодился, – рассказывает Анастасия.
Анастасия воспитывает Софию одна, помогает только родная мама. Живут на пособие, с алиментов выплачивается кредит на жилье.
– Когда твой ребенок постоянно нуждается в реабилитации – денег не хватает постоянно, – рассказывает Анастасия. – Но, если опустить руки и ничего не делать – ничего и не будет. Собираешь всю волю в кулак и идешь вперед: просишь, звонишь, пишешь, добиваешься. Я очень хочу поставить Софию на ноги. Хочу дать все, что могу. Кто, если не я?
Как помочь Софии
Документы можно посмотреть здесь.
Коляска, на которой мама возит Софию, самая обыкновенная, не специализированная. Купили ее, когда девочки был один годик. Она износилась и очень мала для Софии. Девочка очень нуждается в специализированной коляске по возрасту, а также в педальном тренажере для домашних занятий.
Необходимая сумма на покупку специализированной коляски EIO Special Tomato, а также педального тренажера с электродвигателем LY-901-MB составляет 91650 рос. рублей (по курсу НБ РБ 3079 бел. рублей).
Центр помощи «Вера» (www.c-vera.by) просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Софию и ее маму. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сосенкова София:
- Банковский благотворительный счет.
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 <Имя ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ София ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 София 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
- USSD-запрос для абонентов life