И пусть она не ходит, она уверенная в себе красивая девочка, которая еще покажет, на что способна!
«…трудностей много, но наша девочка жива, она с нами, и вместе мы со всем справимся»
На двадцатой неделе беременности у еще не рождённой малышки обнаружили порок развития – спинномозговую грыжу. Это тяжелейшая врожденная патология, при которой не происходит смыкание косточек позвоночного столба и спинной мозг ребенка вываливается наружу (менингомиелорадикулоцеле грудопоясничного отдела позвоночника).
– Доктора настаивали на аборте, но мы написали отказ, – рассказывает Ольга, мама Вики. – Когда дочка родилась, нам сразу сказали: «Жить она не будет. Дефект позвоночника слишком большой». Но мы не сдавались.
На четвертые сутки жизни Вику приняли в Республиканском научно-практическом центре неврологии и нейрохирургии. Сложная и редкая операция, проведенная руководителем центра, заведующим детским нейрохирургическим отделением, кандидатом медицинских наук Талабаевым Михаилом Владимировичем, спасла девочке жизнь.
К семи месяцам Вика при поддержке врачей справилась с развившейся гидроцефалией, но два порока ее здоровья не под силу исправить даже современной медицине: ее ноги частично лишены чувствительности – она не может их передвигать; и не может самостоятельно опорожнять мочевой пузырь – только с помощью катетера.
– Когда в три года Вика пошла в садик – справляться помогал катетер длительного действия. Уже в школу я приходила сама каждый день, обычно после 1-2 урока. Когда Вика просилась в туалет – мне звонила учительница и я бежала к дочери.
Вике требуется катетеризация пять раз в день. Но благодаря современным препаратам, расширяющим мочевой пузырь, вот уже месяц во время уроков в школе Вика обходиться без процедуры.
– Мы искали везде, к сожалению, с таким повреждением спинного мозга как у Вики – современная медицина пока-что бессильна. Мы не можем поставить ее на ноги. Проблему с мочеиспусканием тоже не решить. Когда она подрастет – она научиться катетеризировать себя самостоятельно. Да, трудностей много, но наша девочка жива, она с нами, и вместе мы со всем справимся. Она наше счастье!
Викины будни
Вика – ученица первого класса 41 школы г. Гродно. И от школы она без ума!
– Викуша раскрепостилась еще в садике, вспоминает мама Ольга. – Стала смелой, общительной. Завела подружек. Когда шла первый раз в школу – немного волновалась, но, когда увидела много детей и познакомилась с нашим замечательным классным руководителем – всю тревогу как рукой сняло. Теперь школа у нас любимая!
41 школа оборудована безбарьерной средой, поэтому Вика может без проблем туда заехать, перемещаться по коридорам, заезжать в любое помещение, а по этажам – на лифте. В интегрированном классе, где занимается Вика, двадцать детей. На коляске Вика там единственная. Но это не мешает ей заводить друзей, хорошо учиться и даже ходить на плаванье.
– У нее тренировки два раза в неделю, – рассказывает мама. – Сначала она боялась, не хотела вылазить из круга. Но за четыре занятия научилась плавать в нарукавниках, плавать на спине, переворачиваться. Ей очень нравиться. И не только плаванье, любые занятия. Все время спрашивает, куда бы ей еще походить.
Вике очень нравиться в школе. Дружит со всеми: и с мальчиками, и с девочками. Приветливая, общительная, добрая, но в обиду себя не дает.
– Был как-то инцидент..., – вспоминает мама. – Вика пришла домой и рассказала, что какая-то девочка ее обидела. Я думала к учительнице подойти, а Вика говорит: не надо, мама. Я сама разберусь». На следующий день Вика сама поговорила с девочкой, а дома сказала: «Всё. Этот вопрос мы закрыли». Вика не комплексует, не переживает, она уверена в себе и может за себя постоять.
О Вике
Вика и ее семья живут в дачном доме загородом. Каждый день мама привозит их в город, ведет младшего сына Мишу в сад, Вику в 41 школу, старшего сына Лешу – в 38. Вечером они вместе возвращаются домой.
– Вика любит природу, все время изображает ее на рисунках, – рассказывает мама. – А у нас там лес рядом, летом бассейн. Дети целый день на свежем воздухе. Единственное условие – чтобы дверь была все время открыта и можно было позвать маму, – рассказывает Ольга.
Вика – настоящая девочка! Любит детскую косметику, хочет быть красивой, выбирает себе платьишки. Но склад ума у нее– математический. Любит считать, собирать сложные паззлы, строить из конструктора замки.
Вика очень общительная, первая ко всем подходит, со всеми познакомится. В коллективе вливается моментально. Ничего не боится.
– Без комплексов, – говорит мама. – Раскована, уверена в себе. Она молодчина. А еще она очень сочувственная и нежная, со всеми делиться своим теплом, всех обнимает, жалеет. Она моя отдушина, – признается мама.
Два года назад Вика обрела очень важного и значимого для себя человека, фактически еще одного члена семьи – волонтера Юлю. Целый год студентка медицинского университета каждый выходные приезжала к Вике. Вместе они проводили целый день: лепили, играли, разукрашивали, общались ... За столько времени они стали родными. И пусть Юля уехала в Брест по распределению, они все равно созваниваются и видятся, когда Вика приезжает погостить к бабушке.
– Я очень по ней скучаю, – признается девочка.
На вопрос о своей мечте Вика засмущалась и не смогла сказать не слова. Но ответ читался у нее в глазах.
– Она все понимает. Но никогда не сидит и не жалуется, почему другие ходят, а она - нет, – стала рассказывать мама. Просто сядет иногда рядом и спросит: «Мама, ну когда я уже буду ходить? Я верю, что буду ходить!»
Нужна Ваша помощь!
Вике необходимо ставить стерильный катетер минимум 5 раз в день, чтобы избежать застоев и инфекций. 5 раз – 5 катетеров в день. Государство выделяет для таких детей только 1 катетер в сутки бесплатно. Всего в месяц Вике необходимо порядка 150 катетеров, в год – 1800 (стоимость закупки катетеров на год составляет ориентировочно 900 рублей).
Коляска, на которой Вика ездит сейчас, – это подарок одной из семей, чей ребенок из нее уже вырос.
– Коляска уже мала и изношена, ножки на ней не закреплены. Колеса цепляют ножки, ранят пальчики, – рассказывает мама. – Корпус Вики в коляске тоже не фиксируется, а у нее сколиоз, и важно, чтобы спинка фиксировалась и была ровной.
Как помочь Вике
Центр помощи «Вера» (www.c-vera.by) обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь семье Воронич в приобретении для Виктории катетеров и специализированной детской инвалидной коляски активного типа Sagitta Kids.
Стоимость закупки катетеров на 1 год составляет ориентировочно 900 рублей. Срок годности катетеров составляет 5 пять лет, в связи с чем мы просим помочь в приобретении катетеров на 5 лет общей стоимостью 4500 белорусских рублей.
Стоимость коляски составляет 147756 рос. рублей (по курсу НБ РБ 4773 бел. рублей).
Общая сумма сбора составляет 9273 бел. рублей.
Вы можете помочь девочке, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Воронич Виктории:
- Банковский благотворительный счет.
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:
1222 <Фамилия ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Воронич ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Воронич 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!