«Бабушка могла не спать и кричать несколько суток подряд». Рассказ о жизни с психически больным человеком
Есть такой тип историй — рассказы о психически больных людях, живущих в интернатах. И почти всегда в этих текстах есть негативные герои, презрение и ненависть к которым автор даже не пытается скрывать, — это близкие родственники пациентов. Семья, которая не пожертвовала собой и которая просто не смогла больше справляться. Как это на самом деле — жить в семье, где есть психически больной человек, рассказывает наш колумнист Наста Захаревич.
Так сложилось, что в моей семье были и есть люди с тяжелыми нарушениями психики, но никого из них не стали переселять в интернат. И я не уверена, что это правильно.
Конечно, это мог бы быть текст о героизме, самоотверженности и самоотдаче, о жертвенности и готовности отказаться от всего ради близкого человека. Но дело в том, что мне надоели такие тексты: я устала видеть эти вечные призывы к самопожертвованию и устала читать, как волонтеры, которые проводят с больными несколько часов свободного времени, осуждают родственников за то, что те не смогли выдерживать все это 24 часа в сутки.
Возможно, во всем виноваты книги и фильмы, где люди с психическими заболеваниями — это такие большие дети, очень милые и немного глупые. Вот и складывается в массовом сознании представление, что родственники, которые переселили близкого в интернат, — просто ленивые эгоисты, которые не хотели чуть больше времени уделять больному человеку. И как-то совсем выпадают из виду такие проблемы, как неконтролируемая агрессия, галлюцинации и бредовые идеи, нарушения сна и крики по ночам, навязчивые идеи, отказ принимать лекарства, пить-есть и многое другое, с чем приходится жить не только больному человеку, но и всей семье.
И если лекарства каким-то чудом получается давать (и под словом «чудо» я имею в виду подливание сиропов в еду, обман с таблетками и даже разжимание и сжимание челюстей), а они не помогают, то психиатр может только пожимать плечами и говорить: «Ну, это такое состояние…». И психиатрическая бригада скорой помощи может отказываться забирать человека в стационар, несмотря на бредовые идеи, галлюцинации и отказ от воды и еды.
Кстати, в Бресте психиатрическую бригаду нам приходилось ждать всегда минимум час. За это время эпизод острого психоза заканчивался, сознание прояснялось и бригада разводила руками, говорила, что показаний для госпитализации нет, и соглашалась только оставить ампулу с лекарством на случай следующего приступа. Очень эффективная работа скорой помощи! Впрочем, нужного нам препарата в ампулах не было ни в одной аптеке города, так что психиатрическая бригада работала как курьерская доставка по всему Бресту.
И какие бы хвалебные статьи в адрес психиатрической скорой помощи ни печатались в "Медицинском вестнике", семья психически больного человека остается с этой бедой один на один. Системы здравоохранения и социальной защиты максимально самоустраняются, в обществе эта тема сильно стигматизирована, групп взаимоподдержки для родственников, оказавшихся в такой тяжелой ситуации, просто нет. А журналистские статьи о том, какие ужасные эти родственники, переселяющие близких в интернаты, только подливают масла в огонь.
Я не хочу вдаваться в подробности медицинских карт моих родственников, потому что считаю это неэтичным, но я не знаю, как еще рассказать о том, что жизнь с психически больным человеком, теряющим связь с реальностью, превращается в ад.
Прошлой зимой я на какое-то время переехала в Брест, чтобы помогать маме ухаживать за бабушкой. Часто мы спали по очереди, потому что лекарства бабушке не помогали и она могла практически не спать по несколько суток подряд. При этом ей то казалось, что в квартире ее бывший муж, вместе с которым мы пытаемся ее отравить, то она была уверена, что падает с кровати. Она могла всю ночь кричать, что мы ее избиваем, требовать, чтобы ее переодели, звать на помощь соседей и милицию.
Иногда она по несколько часов подряд была уверена, что уже умерла, а мы неправильно ее хороним: не вставили в руки свечку и иконку, неправильно одели, не там поставили гроб, купили не те цветы, арендовали не тот зал для поминок. Порой мне казалось, что я сама начинала терять связь с реальностью.
Мама ушла с работы и оформила пособие по уходу за инвалидом первой группы, я старалась работать удаленно, что, конечно, в такой обстановке не очень получалось. И я рассказываю это все не для того, чтоб меня или нас пожалели. Я хочу, чтобы людей, которые в такой ситуации решают, что больше не могут, и переселяют родственников в интернат, перестали осуждать.
Да, в интернатах часто плохие условия. Да, там порой работают люди, у которых эмоциональное выгорание. Но это — повод бороться с системой, а не осуждать людей, которые хотят вернуть контроль над собственной жизнью, спать по ночам и иметь возможность выйти из дома больше чем на 30 минут. Обвинять этих людей в нездоровом эгоизме и отсутствии любви к родным — очень цинично.
И это проще всего. В нашем обществе по-прежнему есть культ страданий и самопожертвования. Это какое-то утрированное и извращенное христианское представление о том, что надо подставить вторую щеку. Но в самолетах не зря говорят, что сначала надо надевать кислородную маску на себя, и только потом — на детей. Для того, чтобы помочь ближнему, надо иметь на это силы, и поэтому прежде всего надо позаботиться о себе. Надо хотя бы относительно высыпаться, есть несколько раз в день, принимать душ и иметь возможность хоть как-то отдыхать.
Однажды бабушка попала в больницу из-за того, что ее организм отреагировал на новое лекарство критическим падением давления. Сутки она пробыла в реанимации, а когда ее перевели в кардиологическое отделение, то заведующая этим отделением дала нам самую дальнюю палату (чтоб бабушкины крики меньше мешали всем остальным), рассчитанную на двоих человек, и сказала, что мы должны круглые сутки находиться с ней в палате, потому что «а как мы тут с ней справимся». И мы дежурили — я была днем, мама приезжала на ночь.
И когда однажды ночью у бабушки случился острый психоз, а в отделении отказались вызывать психиатрическую бригаду, я приехала в больницу в час ночи, и мы до утра вместе с мамой пытались уговорить бабушку хотя бы кричать потише. А утром пришел психиатр и провел осмотр, во время которого бабушка смогла без запинки ответить на все его вопросы. Вместе с заведующей отделением мы настояли на переводе в психиатрический стационар, где нам, правда, сказали: «А что вы от нас хотите? Показаний к госпитализации нет!».
Так, 31 декабря мы повезли бабушку, которая на то время уже была лежачей больной, домой. По пути заехали в психоневрологический диспансер и попросили врача в срочном порядке ее принять и согласовать или изменить схему лечения, предложенную в приемном отделении стационара. Оказалось, что прописанных там лекарств не было в городских аптеках (спасибо доктору, который решил перепроверить наличие лекарств по онлайн-базе), так что схему лечения изменили. Консультация была прямо в машине, потому что пандусов в Брестском областном психиатрическом диспансере нет.
Мне очень хочется верить, что те, кто обвиняет не справившихся родственников в эгоцентризме и малодушии, делают это от незнания. Я надеюсь, что им просто не рассказали, что в семьях людей с тяжелыми психическими заболеваниями бывает настоящий ад, и, возможно, я даже радуюсь, что самим обвиняющим посчастливилось не столкнуться с этим адом лично. Потому что если они знают, каково это, но продолжают осуждать родственников, то это просто бесчеловечно.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.