«Я не готова молчать, быть терпилой и жить в страхе». Каминг-аут женщины, которая живет с ВИЧ
Имя героини этого текста мы публикуем впервые, и, тем не менее, вы с ней уже знакомы. Как это может быть? Дело в том, что в нескольких наших материалах Екатерина Парфенюк называла себя Машей.
Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых мы писали в 2017-м
«Маша» рассказала нам о том, что 15 лет принимала наркотики, но смогла себя спасти — благодаря сильному желанию жить иначе и поддержке близких. Уже 8 лет в жизни «Маши» нет никаких наркотических веществ, но прошлое оставило о себе несколько напоминаний. Первое — диагноз ВИЧ. Второе — желание помочь тем, кто проходит тот же путь, что и она. «Маша» стала консультантом по работе с потребителями инъекционных наркотиков, а еще вышла замуж и родила совершенно здорового сына — живое доказательство того, что антиретровирусная терапия работает.
(Благодаря антиретровирусной терапии ВИЧ-положительные люди могут вести нормальный образ жизни, а также не способны передать ВИЧ другим людям — Прим. редакции.)
Мы готовы были снова поговорить с «Машей» о важном, но Екатерине надоело жить под псевдонимом. И она сама расскажет вам, почему.
«Если я буду продолжать бояться, мне никогда не научить своего сына смелости»
— В цивилизованном обществе не принято обсуждать болезни — мы ведь не рассказываем о геморрое, правда? Вот и у меня не было потребности заявлять о своем диагнозе громко. Но я говорила о нем на встречах с потребителями наркотиков, с чиновниками, на международных конференциях — там, где это важно. Там, где нужно объяснять, что с этим можно жить — и жить полноценно.
Сейчас я решила открыть свой статус публично, потому что пришла к тому этапу, на котором это просто необходимо. Необходимо говорить о проблемах доступа к лекарственным средствам, которые нужны для качественной жизни людей.
Мне стало ясно, что сегодня я не имею права быть активистом и на серьезном уровне делать заявления о проблемах людей, которые живут с ВИЧ, о наркополитике, если не признаю, что сама принадлежу к этому сообществу. Как я могу призывать людей ничего не бояться, а при этом сама испытывать страх?
Да, я тоже боюсь. Что меня не признают, что от меня откажутся, что у меня будут проблемы. Но есть кое-что гораздо важнее. Если я буду продолжать бояться быть той, кто я есть, мне никогда не научить своего сына смелости, силе и вере.
Екатерина признается: она не знает, какой реакции ожидать от окружающих после того, как им станет известен ее статус. Зато она знает, какова связь между этой реакцией и эпидемией ВИЧ.
— Осуждают ли тебя, когда открываешь статус? Скоро увидим. Я смогу искренне ответить на этот вопрос только после публикации интервью. (Улыбается.)
Но по опыту тех, кого я знаю — да, такое бывает. Причем люди сталкиваются с дискриминацией не только со стороны случайных знакомых, но и в медицинских учреждениях… Наравне с исключительно профессиональными и адекватными докторами — важно учесть, что такие есть — встречаются и косые взгляды, и странные комментарии о личности пациента, о наркопотреблении. Звучат вопросы о его ориентации, которые вообще не имеют отношения к лечению…
Я уверена, что отношение окружающих к людям со статусом напрямую влияет на эпидемию. Думаю, если бы этого осуждения и обесценивания не было, мы бы уже победили проблему ВИЧ.
Это просто: зная, что в глазах общества мы не преступники, люди стали бы без страха сдавать анализы, а значит, узнавали о своем статусе и вовремя получали нужное лечение, сохраняя жизнь себе и не распространяя вирус. Здоровых и счастливых людей могло стать гораздо больше.
Таких, например, как сама Екатерина и ее семья. Екатерина делится: от некоторых родственников она слышала фразу: «Вот ты расскажешь все о себе, а как же ребенок… Ведь все всё узнают!»
— Кто узнает? И, главное, что такого узнает? — удивляется Екатерина. — Если кто-то будет осуждать моего сына за то, что у его мамы хроническое заболевание, стоит задуматься, нужны ли в принципе в его жизни люди с таким мышлением, с такими ценностями.
Мы же не отказываемся от дружбы с человеком, чьи родители — диабетики, верно? Не боимся сесть с ним за один стол, обнять его, пригласить в гости. Так чем отличается человек, чья мама живет с ВИЧ?
Ничем. И как только мы сами откажемся от этих ярлыков, эта зона отчуждения исчезнет сама собой.
Поэтому нет, я не боюсь, что мой статус изменит мою жизнь. Главное, чтобы сын узнал о нем от меня, а не от кого-то другого. Верю, что в нужный момент он все поймет и примет верное решение о том, как к этому относиться. Мой сын — главный друг для меня, но он отдельный человек, имеющий право на свое мировосприятие, эмоции и жизнь. И у меня тоже есть это право — его я сейчас и реализую, рассказывая о своем статусе.
«Речь идет не просто о лекарствах, а о жизнях»
О статусе Екатерина рассказывает из Грузии, куда она приехала по программе защиты прав активистов Фонда Домов прав человека. Она приняла решение о переезде из-за того, что оказалась в эпицентре конфликта, за которым последовал суд. Екатерину признали виновной в распространении информации, которая порочит деловую репутацию Республиканского научно-практического центра медицинских технологий, информатизации, управления и экономики здравоохранения.
Государственное учреждение «Республиканский научно-практический центр медицинских технологий, информатизации, управления и экономики здравоохранения» (РНПЦ МТ) — основной получатель гранта Глобального фонда, который распространяется в том числе на закупку материалов и препаратов, необходимых при лечении ВИЧ и туберкулеза (на период с 1 января 2019 по 31 декабря 2021).
— То, что происходит сейчас, я воспринимаю как судебное преследование, моральное давление и запугивание, — говорит Екатерина. — Но бояться мне нечего, поэтому я считаю, что имею право задавать вопросы и получать на них ответы.
Екатерина имеет в виду ситуацию, с которой и начался конфликт. На странице фейсбук-сообщества для людей, употребляющих наркотики, Екатерина опубликовала открытое письмо в адрес Глобального фонда, Минздрава и Странового офиса UNAIDS в Беларуси.
В этом письме Екатерина выразила беспокойство из-за информации о возможных перебоях с поставкой необходимых лекарственных средств. Она хотела получить сведения о том, когда в Беларуси появятся препараты, нужные для заместительной и антиретровирусной терапии, а также лечения туберкулеза.
Некоторые формулировки в письме Екатерины РНПЦ МТ посчитал оскорбительными и порочащими репутацию. С этим согласился и суд. Но не Екатерина:
— У нас в Беларуси привыкли все делать тихонько. Чтобы никто не подумал плохого, особенно — международное сообщество. Я же пошла другим путем — сделала все открыто. Видимо, эта открытость и вызвала такую бурную реакцию.
На мой взгляд, сама система грантов Глобального фонда и их реализации в Беларуси непрозрачна, хотя должна быть таковой. Ведь политика Глобального фонда как раз подразумевает прозрачность и участие сообществ в принятии решений.
Я бы хотела, чтобы в общем доступе была информация о том, закупки каких лекарственных средств запланированы и когда эти средства будут доставлены в Беларусь. Почему бы не создать электронный документ, где мы сможем видеть, что происходит, и знать, чего нам ожидать?
Мне ответили, что создать такой документ на сегодня невозможно. Но так не должно быть! Ведь речь идет не просто о лекарствах, а о людях, о жизнях… Все слишком серьезно.
«Белорусы — прекрасные люди. Но они слишком много боятся»
Екатерина приводит примеры, когда она, по ее мнению, не получила ту информацию, которая была ей необходима:
— Например, был вопрос по лекарству для заместительной терапии (такую терапию назначают наркопотребителям взамен употребляемого ими наркотика. — Прим. ред.) «Бупренорфину».
Врачи и сообщество людей с ВИЧ борются за поставку этого препарата, потому что это хорошая альтернатива метадону (именно это средство зачастую используют в заместительной терапии).
Мы потратили много времени и сил на обсуждение пилотного проекта по закупке «Бупренорфина»… А в итоге я узнаю, что его собираются закупить всего на 8 человек. При том, что людей, которым назначена заместительная терапия, в Беларуси около 650. Тогда почему именно такая цифра? Как отбирали эту восьмерку? Мне ничего не ясно.
Или вот, например, я узнала, что заканчивается метадон. На мой вопрос, будут ли перебои с метадоном и есть ли план Б на случай, если средство к нам не поступит, я не получила полного ответа. Мне написали, что поставка метадона планируется к концу сентября, но вторая часть моего вопроса была проигнорирована. Из этого я делаю вывод, что никакого плана Б нет.
Да, пишут, что в случаях трудностей с получением препаратов в определенных регионах лекарства будут перераспределены по Беларуси. Но скажите, разве это значит, что все в порядке? По моему мнению, если лекарства нужно доставлять из одних районов в другие, что-то изначально не так с планированием и распределением ресурсов.
Екатерина объясняет: перебои с поставкой не обязательно означают, что люди останутся без лечения. Вопрос в том, насколько комфортны альтернативы, которые им предлагают:
— Например, когда были перебои с «Ламивудином» (противовирусное средство, которое подходит для лечения пациентов с ВИЧ), людям вместо таблеток выдавали это средство в детских сиропах, — рассказывает Екатерина. — Но одно дело принять, условно, две таблетки, а другое — пить флаконами сироп.
Это и так тяжело — принимать препарат каждый день, на протяжении всей жизни. И нужно сделать максимально комфортным получение и принятие этого лекарства, облегчить людям жизнь хотя бы в этом.
И таким должно быть отношение к пациентам с любыми хроническими заболеваниями: несмотря на то, что к каждой болезни свой подход, я бы не стала выделять людей с ВИЧ в отдельную группу. Именно из-за этого отделения появляются высказывания из серии: «Не нужно тратить деньги на лечение людей с ВИЧ, они сами во всем виноваты».
Екатерина так не считает и не разделяет людей на тех, кто «достоин» и «не достоин» лечения и комфортной жизни. Именно поэтому она не собирается прекращать свою деятельность.
— Несмотря на судебные иски, я не собираюсь отказываться от того, что для меня важно. Если откажусь, это будет значить, что мы не имеем права задавать вопросы, не имеем права беспокоиться о своем будущем.
Страница моего сообщества на фейсбуке продолжает работать, чтобы люди могли открыто обсуждать то, что их волнует.
Я уверена: когда речь идет о пациентском контроле, мы имеем право задавать любые вопросы и не объяснять, почему они возникают. Если они у нас есть — просто проверьте информацию и докажите, что все в порядке.
Именно так и работает мониторинг, который нужен, чтобы улучшать систему, расширять возможности, делать жизнь людей качественной.
Нет, я точно не уйду из активизма — тем более, я чувствую огромную поддержку. Как от активистов из разных стран мира, пациентов, врачей, так и от организаций, которые разделяют мою позицию.
Уверена, все то, через что я сейчас прохожу, сделает меня сильнее на все 100% — и как человека, и как активиста.
Знаете, что я думаю?
Белорусы — прекрасные люди. Но они слишком много боятся. Я пять лет прожила тут (Екатерина родом из Украины) и получила самое прекрасное, что может быть в жизни — любимого мужчину, сына, друзей — но я так и не стала тут своей. Потому что я не готова молчать, не готова быть терпилой и не готова жить в страхе.
Чтобы узнать позицию второй стороны конфликта, озвученного в интервью, мы обратились за комментарием к Татьяне Макаревич, руководителю отдела управления грантами Глобального фонда РНПЦ МТ и задали ей несколько вопросов:
— Поясните, пожалуйста, с какой целью был подан иск в адрес Екатерины Парфенюк и были ли испробованы другие методы урегулировать конфликт?
— Иск был подан с целью защитить деловую репутацию РНПЦ МТ. Екатерина распространила в Сети информацию о перебоях в стране с лекарственным средством «Бедаквилин», которое используется для лечения пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом. Дословно фраза звучала так: «Имеются перебои с лекарственным средством „Бедаквилин“, которое пациенты не могут получить». Открытое письмо Екатерины было адресовано Глобальному фонду для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (донору проекта, в рамках которого закупается и поставляется в страну «Бедаквилин»), Министерству здравоохранения, Региональному и страновому офису ЮНЭЙДС в Беларуси. После размещения этой ложной информации в комментариях к ней я неоднократно писала Екатерине, что ей необходимо представить доказательства столь серьезного обвинения либо удалить эту информацию. Днем позже пациентская организация «Победим туберкулез вместе» опубликовала опровержение слов Екатерины, но Екатерина не удалила слова о перебоях и подтвердила их лишь ссылкой на некие данные пациентского контроля, без указания данных учреждений здравоохранения либо хотя бы областей, в которых якобы имели место «перебои».
В ходе заседаний (их было уже 2, основное и апелляция со стороны Екатерины) суд поддержал наш иск, обязал Екатерину удалить фразу из первоначального сообщения, разместить опровержение и возместить РНПЦ МТ понесенные судебные издержки.
По нашему мнению, решение вопроса в суде — это право юридического/физического лица в соответствии с действующим Гражданским кодексом Республики Беларусь. Мы не понимаем, почему реализация нами своего законного права выдается за моральное давление.
— Действительно ли, по вашим сведениям, были перебои с препаратом «Ламивудином» в таблетках? Является ли прием этого средства в сиропе более дискомфортным для пациентов?
— Нет, по сведениям, имеющимся в распоряжении РНПЦ МТ, перебоев с «Ламивудином» не было. Кроме того, во избежание ситуации перебоев по запросу Министерства здравоохранения и по согласованию с Глобальным фондом РНПЦ МТ организовал срочную закупку 349 упаковок ЛС «Ламивудин» (были поставлены в июле 2019 года). По поводу приема лекарственного средства в сиропе — скорее, это для пациентов непривычно, так как и таблетки, и сироп принимаются перорально.
— Екатерина утверждает, что задала вопрос по поставкам препарата метадон, а также хотела узнать, «есть ли план Б на случай, если препарат не поступит в РБ в предполагаемые сроки». Екатерина также говорит о том, что на вопрос о запасном плане она не получила ответа. Так ли это?
— Такого вопроса по метадону Екатерина не задавала. Более того, в нашей переписке я прямо написала о том, что если у Екатерины или кого-либо есть конкретные предложения, которые могут помочь избежать перебоев, — мы с радостью их выслушаем. Предложений не поступило.
— Еще один вопрос касается препарата «Бупренорфина». Екатерина указывает, что по пилотной программе этот препарат должны были получить 8 человек, хотя он требуется гораздо большему количеству пациентов. Можете ли вы пояснить: по какому принципу отбирались указанные 8 человек?
— Средство «Бупренорфин» для заместительной терапии пациентов с наркозависимостью ранее широко в Беларуси не применялось. В связи с этим, вероятно, задание на закупку изначально включало небольшое количество этого препарата. С программной точки зрения это вполне обосновано — у специалистов нет широкого опыта применения этого препарата, поэтому целесообразно было бы начать его использование с небольшого числа пациентов.
Однако после обсуждения этого вопроса СКК (Страновой координационный комитет по взаимодействию с Глобальным фондом) техническое задание было откорректировано в бóльшую сторону.
— Екатерина утверждает, что единственной просьбой с ее стороны была прозрачность действий по закупкам и поставкам препаратов. Скажите, считаете ли вы сами нынешнюю систему прозрачной?
— Я не думаю, что публикация открытых писем, содержащих ложную информацию, — это хороший инструмент в достижении прозрачности каких-либо процессов. Нынешнюю систему я считаю прозрачной, так как любая заинтересованная сторона может получить определенные данные либо из открытых источников (например, с сайта РУП «Белфармация» — по поводу централизованных государственных закупок), либо по официальному запросу в адрес РНПЦ МТ (по поводу закупок из средств Глобального фонда). Однако со своей стороны мы готовы к конструктивному диалогу и конструктивным предложениям для совершенствования системы обмена информацией.