«Спасибо всем за постоянную помощь моей доченьке! К сожалению, нам пришлось отказаться от сборов в соцсетях, так как в последнее время появились целые группы хейтеров, которые травят родителей тяжелобольных детей, собираются и по сговору нажимают спам, чтобы группы заблокировали, - пишет мама ребенка Елена. – Теперь у нас одна надежда на средства массовой информации и фонды, которым можно доверять. У нас новый сбор, а времени мало».
Диагноз Лили: врожденный порок сердца; открытый артериальный проток; атрофия зрительных нервов, зрение 3%; лёгочная гипертензия, IV степень утраты здоровья, брахиметатарзия.
Благодаря неравнодушным людям маме удалось продвинуться в лечении девочки. У Лили многочисленные, врождённые пороки развития. Мама девочки сетует, что многолетнее лечение в Беларуси не только не помогло, но и нанесло ущерб здоровью ребенка. Из четырёх операций по расщелине губы и нёба все четыре закончились неудачно. Лиля плохо переносила наркоз, каждый раз расходились швы после операции. В 2017 году при помощи отзывчивых людей собрали средства и Лилю прооперировали в Израиле, в государственной клинике Ихилов. Кроме того, благодаря техническим возможностям израильской медицины, врачи смогли в течение одной операции исправить и другой порок «птоз».
- Операция была длительная и сложная. Но, когда мы увидели результат, все страхи и волнения остались позади, - пишет мама девочки. - Теперь Лилечка стала хорошо видеть, сама научилась кушать, начинает говорить. Проблемы со здоровьем у Лили очень серьёзные. Долгое время она не набирала вес, не росла. Врачи подозревали онкологию. Организм еле выдерживал последствия недостатка роста и веса. И это при хорошем питании, идеальных анализах. Из года в год нам просто переписывали в карточке диагноз «белково-энергетическая недостаточность». Никакой помощи, никакого назначения лекарств не было. При этом у Лили стали отказывать почки и печень. Мы объявили новый сбор. Поехали в уже известную нам клинику Ихилов. Как оказалось, очень вовремя! Было поражение всего желудочно-кишечного тракта: развился сильный воспалительный процесс! В Израиле назначили курс лекарственных препаратов, аналогов которых, к сожалению, нет ни в РБ, ни в странах СНГ. Результат нас просто поразил. Лиля стала набирать вес, расти, перестала болеть, проблемы с сердцем и почками исчезли. Мы на финишной прямой, в мае нас ждёт заключительная поездка. Мы должны собрать 5 000 долларов в короткий срок. Кроме анализов, обследований, нужно закупить лекарства, которые есть только в Израиле. Также планируем провести сложный генетический анализ, который установит или исключит у Лили тяжёлый синдром. Некоторые патологии, как у Лили, встречаются с частотой
1:1 000 000. Определение генетических проблем поможет продолжить успешное лечение Лили, она сможет жить без боли и страданий. В Беларуси, увы, генетики также ничем нам не могут помочь. Поездка планируется в первой половине мая, времени осталось очень мало. Я обращаюсь ко всем добрым и неравнодушным людям! Помогите, пожалуйста, моей дочери сделать ещё один шаг на пути к выздоровлению! Мы будем благодарны за любую помощь - финансовую, добрые слова поддержки, молитвы.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400.
Белорусские рубли: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020 года.
Доллары: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020 года.
Евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны на лечение дочери на территории РБ и за границей.
Можно перечислить деньги на карту Беларусбанка. Номер карты: 9112 0000 3188 6233. Срок действия: до 01/20 года.
Можно также пополнить баланс номера МТС: +375 (33) 667-87-66. Средства будут выведены на благотворительный счёт.
Контактный телефон мамы: МТС +375 (33) 902-90-97 Сюрина Елена Вячеславовна.