"И в 2, и в 5 Ваня был грудным". Как мама, потерявшая сына, борется за права "тяжелых" детей
В 19 лет Анастасия готовилась стать мамой. Покупала вещи и не верила, что дети могут быть такими маленькими. Но с первого дня все пошло не так. Врачи забрали новорожденного Ванечку и на следующий день не принесли. «Мы вам все скажем», — говорили они. Сутки Настя сходила с ума от мыслей и догадок, пока не нашла своего сына в реанимации.
Ваня прожил 6 лет и 3 месяца. После смерти сына Анастасию пригласили работать в хоспис — помогать семьям, которые живут примерно в той же ситуации, что и она два года назад. О том, как пережить трагедию и найти силы каждый день видеть в других детях своего сына, — в материале LADY.TUT.BY.
«Ваня сделал несколько глотков и уснул. Но оказалось, он потерял сознание»
«Врачи не давали шансов, что Ваня будет жить. Каждый год говорили, что это последний. А мы все жили и жили», — начинает разговор Анастасия.
Еще год назад она вряд ли бы согласилась на интервью: любое воспоминание о сыне выдавливало не слова, а слезы. Сегодня она говорит так, будто боится, что ее остановят и не выслушают до конца.
Жизнь сына слилась для нее в один огромный промежуток. Измерялся он не годами, а периодами, когда Ване становилось хуже или лучше. Чаще хуже. «Попали в реанимацию», «выписались», «начали кормить через зонд», «поставили трахеостому» — пять лет Настя жила в стрессе, без сна и отдыха. А на шестой год сломалась — отдала сына в дом ребенка. О чем до сих пор не научилась говорить без слез.
— Беременность проходила хорошо. Ваня родился 11 ноября — мне сделали кесарево сечение. Когда я проснулась, сказали, что ребенок здоров.
Вечером принесли его покормить. Ваня сделал несколько глотков молока и заснул, как мне показалось тогда. Это потом выяснилось, что на самом деле он потерял сознание: произошла судорога.
На следующий день всем роженицам принесли детей на кормление, а мне — нет. Только ответили: «Вам позже все скажут».
Я была в панике и непонимании: где мой ребенок? Пошла искать его по этажам и отделениям. Наконец пришла в реанимацию. Мне сказали в лоб: «У вашего ребенка судороги. Он не ест и не пьет. Все очень плохо».
Он лежал под колпаком, в капельницах. Со всех сторон торчали трубки. У меня покатились слезы. Потому что вот только накануне видела его здоровым, а теперь — таким.
Почему так произошло, никто мне не объяснил. Официальной причиной назвали асфиксию при родах, из-за чего начали отмирать клетки мозга. Позже на УЗИ обнаружили кисты в головном мозге. Есть и неофициальная информация — о том, что Ваню уронили. Но ни доказать, ни опровергнуть ее я не могу.
Семь суток Ваня был в реанимации, а я — в заточении. Когда состояние стабилизировалось, его перевели в реанимацию детской областной больницы в Могилеве. Я в это время была в Бобруйске, разбиралась с колледжем (Настя училась на техника-механика. — Прим. TUT.BY). Когда его перевели в стационар, легла с ним в больницу. Этот период вспоминаю как настоящую каторгу.
Кормить ребенка нужно было по часам тем питанием, которое выдавали. Питания не хватало, ребенок не спал. У него постоянно болел живот, а давать лекарства запрещали. Поэтому единственным способом успокоить было качание на руках. Днем и ночью. Постоянно.
Так я жила две недели. Однажды медсестра сжалилась надо мной, сказала: «Иди поспи, а я поношу». После этой, казалось бы, мелочи стало немного легче.
Чтобы выписаться, нужно было набрать минимальный вес — 2500 граммов. Хотя родился Ваня на 3550 граммов. У него нарушились глотательный и сосательный рефлексы, поэтому набирал вес он плохо: давился, кашлял, но учиться есть нужно было.
Естественно, все мечты о счастливом материнстве, о том, как здорово это будет, разлетелись, словно бабочки, в одну секунду. Я не умела толком пеленать, а тут на меня свалились такие диагнозы и обязанности. Но и мыслей «за что?» не было. Хотелось просто попасть домой. Просто попасть домой.
«Приезжала скорая, а муж закрывался в другой комнате»
Первые годы Вани были похожи на все последующие. «И в 2, и в 5 он был, словно грудной ребенок», — объясняет Анастасия. Он учился держать голову, переворачиваться, но стоило ему попасть в больницу — и навык забывался. На этих «качелях» Настя жила пять лет. Вся ее жизнь заключалась в том, чтобы, страдая самой, облегчить страдания сына.
— В 4 с половиной месяца к Ване вернулись судороги. Они были каждый день. Иногда по одной, а иногда и 20 раз в день. Что делать в такой ситуации? А ничего, к сожалению. Ты можешь просто смотреть. Или из жалости держать на ручках, чтобы казалось, что ты чем-то помогаешь. Если доходило до ужасно сильных судорог, я давала выписанное Ване лекарство (наркотик), и тогда сынок засыпал. Лекарство действовало 2−3 дня. Потом все возвращалось.
В 9 месяцев мы попали в «Мать и дитя» — наконец выбили направление. Ведь в 6 месяцев мы оформили инвалидность, но основного диагноза нам не определили. В центре его поставили сразу — ДЦП (спастическая диплегия), эпилепсия, глубокая задержка психоречевого развития. И тогда стало понятно, что это неизлечимо.
Мы много занимались с массажистом. Благодаря ему Ваня с поддержкой поднимал голову, передвигал ноги. Ведь все годы своей жизни он по сути был грудным ребенком, которому нужен максимальный уход.
Добивались улучшений, но после любой инфекции попадали в больницу с пневмонией, и Ваня забывал все, чему учился. Через некоторое время нам пришлось перейти на зондовое кормление, потому что глотательный рефлекс практически пропал. Еда, которую мы давали через рот, могла затекать в легкие. Это было непредсказуемо.
Первое время мы с мужем и Ваней жили у родителей. Потом переехали в собственную квартиру. Спустя полгода отношения с супругом стали ухудшаться.
Приезжала скорая, но он почти не выходил к врачам. Уходил в комнату и пережидал. Например, нас забирают, он провожает до порога и закрывает дверь. У меня на руках ребенок, врачи помогают нести сумки, но он от этого отстранялся.
Потом муж устроился на новую работу вахтовым методом. Может, она так сильно повлияла. Он жил своей жизнью, я — своей.
«Когда впервые связалась с хосписом, не понимала до конца, что это»
С хосписом Анастасия познакомилась случайно. Нужен был электроотсос, который бы откачивал мокроту: из-за нее Ваня постоянно попадал в больницу. Стоил аппарат дорого. В растерянности Анастасия наобум позвонила в хоспис, рассказала о себе. В ответ сотрудники привезли нужный аппарат, зонды, памперсы, салфетки, витамины, а вместе с ними — потерянную надежду.
Анастасия и представить не могла, сколько жизни подарило ей учреждение, чье название устойчиво ассоциируется со смертью.
— Также приехала медсестра Оксаночка, золотой души человек. Раньше я была знакома только с ней, а теперь понимаю, что в хосписе работают только такие люди. Плохие туда не попадают: они не выдерживают.
Когда случилась очередная серьезная проблема, сотрудники хосписа помогли попасть на операцию, чтобы поставить гастростому (трубку, соединяющую желудок с внешней средой. — Прим. TUT.BY). Ваня не мог раздышаться, пришлось делать вторую операцию — ставить трахеостому (трубку, соединяющую гортань с внешней средой). Иначе бы ребенка не перевели из реанимации.
Когда я впервые связалась с хосписом, это слово меня не напугало. На самом деле я, наверное, не до конца понимала, что это. Думала примерно так: есть районная больница, областная, а есть хоспис. Он не вызывал у меня ассоциаций со смертью. Наоборот (и это я сейчас так понимаю!), хоспис — это больше про жизнь.
Из-за операций, а также из-за того, что сбились дозировки лекарств, Ваня не спал неделю. И я, соответственно, тоже. Представляете, как выглядят люди в подобном состоянии? Поэтому хоспис забрал нас к себе. Осмотрели, положили в комнату, показали, как правильно ухаживать за трубками, которые торчали из тела ребенка. Буквально за неделю Ваня изменился! Я научилась более качественно за ним ухаживать, врач подобрал правильные дозировки лекарств. Даже судороги на некоторое время ушли! Мы наконец вернулись в свою колею.
Приехали домой, а там муж — с пивом и танками. От него не было ни моральной, ни физической помощи. Он мог слить мочу из мочеприемника, поменять памперс, вытереть слюни, изредка подержать на руках, но больше к ребенку не подходил. Вся помощь заключалась в том, чтобы обернуться на Ваню и крикнуть мне: «Там то-то нужно сделать».
Мы начали сильно ругаться. Я, наверное, была настолько измождена, что не выдержала. По совету социальных служб решилась оформить Ваню в дом ребенка. О чем жалею до сих пор.
Я очень боялась его отдавать. Знаю ведь, какое отношение было в больницах. Если бы и в доме ребенка было такое, я бы не перенесла. Он ведь не виноват, что я сломалась и не выдержала.
Когда мы приехали туда, нас обступили врачи и медсестры. Не ожидала, что будет столько внимания. Спросили досконально все: как ухаживать, как будет лучше моему ребенку. Это успокоило — скрепя сердце я уехала.
Первое время было непривычно. Ваня был ребенком, который боялся любого резкого звука. Ложка стукнет на кухне — он вздрагивал. Поэтому после возвращения домой, зацепив что-нибудь, я постоянно пугалась: «Ваня!» Заходила в комнату и автоматически оборачивалась на место, где он спал. Я ведь всегда слышала его плач, хрипы, стоны.
— Остались ли у вас связи с внешним миром, пока вы 5 лет ухаживали за ребенком?
— Раз-два в месяц я выходила получить пособие и забрать лекарства. Или на балкон — посмотреть на елки под окном. Иногда раз в полгода мама могла меня заменить, и я куда-то выбиралась. А так — приходили друзья, родственники.
Был период, когда мое окружение пропало. Но спустя время, когда я смирилась с ситуацией, друзья начали возвращаться. Настоящие, которые обо мне не забыли и просто на какое-то время отошли на второй план.
В то время я была забитая, домашняя, у меня не было сил даже выйти из дома. Постоянно болели голова, спина, руки. До сих пор это дает о себе знать.
«Когда я увидела умершего Ваню, подошла, но будто уперлась в прозрачную стену»
Последний год своей жизни Ваня провел в доме ребенка. Умер он вечером 12 февраля 2016 года. Об этих событиях Анастасия рассказывает подробно, будто на исповеди. Словно пытается найти прощение за то, что не выдержала до конца.
— До сих пор виню себя, что в тот день была не рядом. Мне позвонили и сказали, что после болезни ветрянкой Ване стало хуже. Мы приехали. Врач сказал: «Лучше вам его не видеть».
Мы вернулись домой. Я выпила таблетку, заварила кофе, села в кресло, и мне позвонили…
Ваня умер вечером пятницы. Если бы мы не забрали его в тот же день, сына перевели бы в морг. В больнице пошли на уступки — дали нам время до 12 ночи. Я купила гробик и с документами поехала за ним.
Я тогда очень сильно испугалась, не могла подойти к нему, — впервые за весь разговор Анастасия плачет. — Когда зашла, он лежал в маленькой кроватке, накрытый пеленкой. Простите, я еще не все в себе переборола, — извиняется за слезы женщина.
Когда мне открыли Ваню, он лежал вытянутым, полностью голеньким. Как фарфоровая куколка. Я подошла, но как будто уперлась в прозрачную стену. Остановилась и замерла. Муж, правда, среагировал, подошел и забрал его.
Умер 12 февраля, 13-го мы его похоронили, а 14-го, когда ехали на кладбище, попали в аварию. В тот год у меня было 6 похорон и 3 аварии.
Сколько времени понадобилось, чтобы минимально прийти в себя и понять: жизнь идет дальше? На первые полгода я ушла в работу — оформила ИП и делала маникюр. Нужно было чем-то отвлекаться. И уже после меня пригласили в общественную благотворительную организацию «Белорусский детский хоспис» принять участие в реализации проекта «Разработка пилотного проекта для защиты прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси». Финансируется он Евросоюзом, реализуется хосписом.
Сейчас в мои обязанности входит правовая помощь семьям. Подопечных у меня 27. Мы стараемся помогать не только детям, но и их окружению, потому что от состояния родителей напрямую зависит комфортная жизнь детей. Консультируем по разводам, алиментам, о том, какие у них есть права и льготы, гарантированные государством. Ведь многие не знают, куда идти, о чем спрашивать, на что в принципе они могут рассчитывать.
— То, что вы каждый день сталкиваетесь с тем, что сами пережили, вас не травмирует?
— Все детки, у кого есть особенности, внешне очень похожи. Поэтому, когда я вижу подопечных, в каждом ребенке нахожу Ванечку. С одной стороны, это тяжело, с другой — каждый день я могу вновь увидеть своего ребенка.
Пережить это мне очень помогает психолог — Ольга Петровна Захария. Если бы не она, я бы не смогла здесь работать.
Иногда накатывает сильная депрессия, но нас постоянно обучают, поддерживают. Держит на плаву и то, что ты видишь результаты своей работы: кто-то получил долгожданное питание, коляску, кроватку — все, что причитается по закону.
— Можно ли выделить типичное поведение семей, у которых есть тяжелобольной ребенок?
— Все семьи разные. Это зависит от воспитания, привычек. Часто семьи закрываются, и это плохо. Потому что внешний мир их не замечает. Если ты сам не расскажешь о своей проблеме, о ней никто не узнает. А нужно, чтобы знали, даже если об этом тяжело говорить. Это я сужу по своему опыту.
— Что бы вы в нем изменили?
— Все сделала бы совершенно по-другому, — решительно отвечает Анастасия. — Сейчас изменились возможности. Например, есть социальная передышка для мамы, когда можно привезти ребенка и до 28 дней в году оставить его под наблюдением и очень хорошим уходом. Мама может элементарно отдохнуть, а не ждать, когда она дойдет до предела.
Если давать совет семьям, которые сейчас воспитывают тяжело больного ребенка, то он у меня один: обязательно смотрите за собой. Если вы хотите добра своему ребенку, то в первую очередь должно быть хорошо вам. Если ты заболеешь, сляжешь и не сможешь ухаживать, то хуже будет не тебе, а тому, кто в тебе нуждается.
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.