Держи меня за руку: в Беларуси появилось приложение для поддержки женщин с онкологией

Каждый день 12 женщин в нашей стране узнают, что у них рак молочной железы. У 30% из них он может развиться в метастатический. А это значит, что они будут чувствовать стыд, страх и изолированность — так говорят результаты опросов онкопациенток.

Мы часто пишем об эмоциях, которые переживают женщины, услышав: «У вас онкология» — и о том, как их поддержать:

• Жизнь до, во время и после рака: психолог Инна Малаш о том, что стоит за диагнозом «онкология»
• «Не бойтесь говорить о смерти»: психолог о том, как быть близким онкопациента
• Онкопсихолог: «Вопросы к врачу не могут быть глупыми и неважными!»

Но после каждой из этих публикаций мы, к сожалению, видим комментарии: «Все, что вы пишете, хорошо и правильно, но это не помогает. После прочтения я все равно остаюсь одна, наедине со своими чувствами и проблемами».

Конечно, найти панацею от одиночества в борьбе с тяжелой болезнью невозможно. Но поддержку в режиме онлайн — да.

Беларусь первой в постсоветском пространстве запустила отечественную версию международного приложения «EmotionSpace». Оно создано для психологической помощи женщинам, которые проходят через метастатический рак молочной железы.

Приложение абсолютно бесплатно. Его разработали онкологи, психологи, психотерапевты — конечно, при участии самих онкопациенток. Так, в Беларуси первыми приложение протестировали женщины из центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни» под руководством Ирины Жихар.

Как это работает, когда ты онкопациентка

Женщина, которая переживает онкологию, сама выбирает в приложении человека (или группу людей), с которыми она хочет делиться своими мыслями, волнениями и надеждами. В отличие от того, как работают соцсети, тут добавиться в друзья или подписаться на обновления нельзя — к диалогу приглашает онкопациентка. Это позволяет ей чувствовать себя максимально защищенной и доверяться только тем, кому она сама захочет.

В главном меню женщина выбирает свою эмоцию — спектр велик, все как в реальной жизни. От отчаяния, страха, тревоги до надежды, облегчения, благодарности, счастья. Можно выставить и интенсивность эмоции, чтобы показать, насколько остры переживания.

После этого приложение задает всего три вопроса:

— Как вы чувствуете себя сейчас?

— Почему вы это чувствуете?

— Что могло бы вам помочь?

И подсказывает подходящие варианты, а также предлагает написать свой.

Отвечать на эти вопросы или нет — выбор самой женщины. После этого она может решить, с кем поделиться своим состоянием в этот момент.

Разделить свои чувства онкопациентка может не только с близкими, друзьями, но и с врачом. Для этого даже существует отдельная опция — «Страница врача». Правда, и в этом случае приложение спрашивает, хочет женщина рассказать врачу о том, что она переживает, или нет.

Важно, что все сиюминутные переживания сохраняются в истории приложения и составляют своеобразный «График эмоций», который женщина может просмотреть в любой момент.

А переживания могут быть самыми разными… Женщины, которые тестировали приложение, разрешили нам прочесть, чем они делились за это время: «Я чувствую смятение… Впереди новое обследование», «Я чувствую отчаянье из-за того, как я выгляжу после химии», «Я чувствую страх из-за финансового положения в семье… Муж не может все тянуть на своих плечах». И вместе с тем: «Я чувствую решительность после разговора с врачом и моими друзьями», «Я чувствую облегчение, потому что после нового курса лечения мне стало лучше», «Я чувствую благодарность — у меня лучшие на свете дети».

График помогает онкопациентке понять, в какие моменты она испытывает наиболее сильные отрицательные эмоции, что помогает ей успокоится, а что — делает абсолютно счастливой. Это очень важно, ведь эмоциональное состояние женщины, ее мотивацию к борьбе с болезнью и желание жить врачи называют среди главных составляющих в борьбе с болезнью.

А еще онкопациентка в любой момент может вернуться к своей ленте и перечитать, когда ей это необходимо, слова любви и поддержки от своих близких, а также рекомендации врача и психолога. Она может вспомнить: «Я уже проходила через это — и мне помогли. Я была не одна».

Как это работает, когда ты близкий человек онкопациентки

Мы не раз писали о том, что близким онкопациентки психологическая помощь нужна не меньше, чем ей самой. Ведь семья проходит те же стадии: шок, гнев, отрицание, торги… И далеко не все доходят до «принятия»!

Во многом это происходит из-за неспособности обеих сторон открыто говорить о своих чувствах. Онкопациентка из-за чувства вины, желания уберечь близких, непонимания того, что с ней происходит, просто молчит.

Близкие из-за страха столкнуться с неизвестным и невыносимыми по интенсивности переживаниями тоже молчат или просят «успокоиться», дают обещания, которые не могут выполнить: «Я тебе обещаю, что ты поправишься».

Привыкнув, что злиться, обижаться, рыдать навзрыд — это плохо, мы разучились быть открытыми в сильных эмоциях. И разучились быть рядом с теми, кто их испытывает.

Приложение во многом помогает преодолеть этот барьер. Пациентки отмечают: писать о своих чувствах им проще, чем говорить…

Дочка, подруга, любимый мужчина онкопациентки смогут узнать о состоянии своей родной женщины в тот же момент, когда она захочет этим поделиться.

Как только в вашей ленте всплывет пост-статус родной для вас онкопациентки, вы можете мгновенно отреагировать на него. Помните: онкобольные не ждут заверений в том, что все будет хорошо. Они просто хотят искренности, вовлеченности, внимания и присутствия рядом — в том числе, и в онлайн режиме. Им важно знать, что вам не все равно. Что они не одни.

Почему это важно для белорусских женщин

Онкопациентки с метастатическим раком молочной железы долгое время были «забытыми героинями» — как научным сообществом, так и СМИ. Во многом из-за того, что заболевание до сих пор неизлечимо и неизбежно связано с темой смерти — табуированной в нашем обществе. Но таких женщин в Беларуси не одна, не две и даже не несколько сотен.

И при правильной медицинской — сегодня существует более 600 вариаций лечения рака молочной железы, в том числе и метастического! — и эмоциональной поддержке эти женщины могут прожить 10−15 и более лет.

Они могут наполнить эти годы не страхом, одиночеством и чувством стыда, а радостными открытиями, поддерживающими людьми, чувством принятия и любви.

«Изоляция» — пока это то слово, с которым живут белорусские пациентки с метастатическим раком молочной железы. Но это можно изменить. Поддерживать онкопациенток в приложении могут не только их близкие и друзья, но и и организации, общественные объединения. Разумеется, на безвозмездной основе.

Предложить свою помощь нужно в разделе «Сообщество». И все, у кого установлено приложение, сразу получат уведомление об этом. Во вкладке «Сообщество» можно будет найти контакты психологических служб, а также мероприятия и услуги для онкопациенток. Там же размещен список партнерских организаций — например, салонов красоты, спа, бассейнов и фитнес-клубов, куда женщина может прийти без стеснения. Зная: ее поймут, примут и сделают более уверенной в себе. А главное: ей позволят жить привычной и комфортной для нее жизнью.

Конечно, одной из главных проблем остается то, что о приложении могут не узнать пожилые онкопациентки, которые только вовлекаются в мир интернета. Но в наших силах рассказать им об этом. Если вы знаете, что ваша бывшая коллега, соседка, «знакомая знакомой» переживает метастатический рак молочной железы — протяните ей руку в режимах офлайн и онлайн.

Узнать подробности о приложении и скачать его вы можете по этой ссылке.