Онкопсихолог: "Вопросы к врачу не могут быть глупыми и неважными!"
Диагноз «метастатический рак молочной железы» — сильнейший стресс для женщины. Ее мучает множество вопросов: «как долго я смогу жить той жизнью, к которой привыкла?», «что поможет снизить побочные эффекты?», «выпадут ли волосы?», «куда мне идти?», «сколько я проживу?». Все эти вопросы могут остаться без ответов не только из-за страха женщины поделиться своими тревогами с врачом, но и готовности врача открыто обсуждать непростые вопросы.
От того, как мы считаем, «нужно ли говорить» и «нужно ли знать», зависит качество жизни пациента, уверена психолог, гештальт-терапевт, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш.
Что не позволяет говорить?
Сообщить врачу диагноз «метастатический рак» очень трудно. Потому что речь идет о том, что заболевание вылечить уже нельзя, можно только приостановить болезнь.
Начнем с того, что в Беларуси оглашать диагноз «рак» стали относительно недавно — около 15 лет. До этого диагноз с благоприятным или неблагоприятным прогнозом не сообщался пациенту вообще. За долгие годы молчания рак оброс как у пациентов, так и у врачей всевозможными мифами, которые мы не разрушили до сих пор.
Кроме того, в белорусском обществе люди не привыкли говорить о своих чувствах. Многие испытывают стыд и вину за проявление любых эмоций, даже положительных. За громкий смех уже можно получить осуждение. Что тогда говорить о слезах, об отчаянии, боли, злости и бессилии — спутниках любого серьёзного диагноза? Тема смерти — вообще почти табу. Постоянно соприкасаясь с такой нелегкой темой, как рак, чужой болью и неоднозначностью прогнозов, онкологи, как и все люди, испытывают переживания, признаются они себе в этом или нет. А без личного понимания переживаний, без собственной оценки смерти сообщение диагноза «рак» становится почти неподъемным для врача.
Где врач может обучиться говорить о неизлечимом заболевании? У нас этому не учат в медицинском вузе. Я говорю не столько о теоретическом обучении, как о практическом.
Для искреннего разговора всегда нужно время. За короткий промежуток общения врачу бывает трудно понять, кому и что можно сказать и какой будет реакция на сказанное. Зачастую врач не имеет ни физических, ни эмоциональных сил посмотреть в лицо пациенту, не говоря уже о том, чтобы спросить о его переживаниях и страхах.
Манера врача говорить с пациентом простым и понятным языком, без медицинских терминов, воспринимается коллегами почти как непрофессионализм.
В то же время это помогает избежать неприятных вопросов пациентов и родственников. Повышенная информированность пациента может врача раздражать, как будто пациент конкурирует с ним. Всё это создает психологическую пропасть между врачом и пациентом. А ведь у них общая цель — продление жизни.
Соприкасаясь ежедневно с сильными переживаниями пациентов, онкологи практически не обращаются за психологической помощью. О сложностях в коммуникации, о своем раздражении, бессилии, трудно говорить открыто и поэтому врач может лишь об этом шутить с коллегами. Если у врача есть кто-то (друг, родственник), кто может как минимум его выслушать, то уже это помогает ему эмоционально не выгорать.
Я не слышала ни одной одинаковой истории о том, как сообщается диагноз. Кому-то о болезни, не вдаваясь в подробности, сообщил врач в своем кабинете; кто-то узнал о диагнозе от родственников, которым сообщили врачи; кому-то просто дали заключение в руки, и он прочел свой диагноз сам; кто-то сам это чувствовал, спросил, и врачу осталось только это подтвердить.
Страх врача прикоснуться к сильным эмоциям пациента нередко вынуждает отказаться от искреннего общения с больным и отстраниться от него или сообщить диагноз родственникам. В первом случае теряется доверие в контакте «врач — пациент», которое важно в борьбе с болезнью. Во втором случае родственники вынуждены мучительно врать и изображать оптимизм, лишая близкого и дорогого человека права распоряжаться последними годами, месяцами или днями своей жизни.
Что не позволяет знать?
Врачу труднее говорить о заболевании, если диагноз «метастатический рак» поставлен сразу после медицинских обследований и анализов. Немного легче говорить о таком диагнозе, когда он был поставлен через несколько лет после постановки диагноза «рак молочной железы». Может казаться, что у женщины есть опыт борьбы с болезнью, опыт проживания собственных чувств и определенная медицинская осведомленность, да и пациентка у врача-онколога не впервые. Однако каждой пациентке в случае мРМЖ эмоционально очень трудно услышать этот диагноз, потому что к такому повороту событий никто никогда не готов. В случае возвращения болезни сообщение о метастатическом раке воспринимается женщиной как поражение, и старые эмоции обрушиваются с удвоенной силой. Для онкопациентки очень важно иметь возможность выразить все чувства, которые у неё есть. В такой трудный период каждая имеет право на выражение собственных чувств. Пусть слёзы, пусть злость, пусть отчаяние. Вы не виноваты в том, что чувства у вас есть. Нет ничего стыдного в том, что вы не сдержались. В проявлении чувств больше жизни, чем в подавлении их.
Доказано, что, находясь в состоянии шока, пациент слышит около 25% информации, сказанной врачом. Порой пациентов сразу настолько захлестывают эмоции, что они вообще не готовы говорить о болезни. А когда настраиваются на разговор, то сталкиваются с информационным вакуумом: куда пойти, к кому обратиться? Вместе с тем, если у пациента появились вопросы, это хороший знак. Значит, он уже «переработал» информацию, пережил определенные эмоции и готов к обсуждению следующей порции информации.
Довольно часто, обращаясь к врачу с важными для пациента вопросами о диагнозе, о лечении, об исследованиях и анализах, пациент получает ответы: «Меньше читайте», «У вас нет медицинского образования», «Вы все равно не поймете», «Вы тоже врач? Так сами себя и лечите». И тогда пациент остается с болезнью один на один. В этот момент пациент реально чувствует, что его бросают. Задать иные вопросы — про болезненность, беспомощность, страдания — еще труднее. Большая вероятность получить односложный или неискренний ответ, а то и вовсе остаться без него, останавливает человека. И тогда пациент тратит свои силы на поиск ответов, которые ему нужны для жизни, для борьбы, для надежды. Хуже, если нужные ответы искажены пугающими историями других пациентов либо устаревшей информацией в интернете. При диагнозе мРМЖ никакие вопросы к врачу не могут быть глупыми и неважными!
Пациенты с метастатическим раком боятся боли и немощи. Для них важны экзистенциальные вопросы, касающиеся одиночества, поиска смысла и смерти. В век рекламы, когда красота, молодость, здоровье и богатство — это мерило для всех и вся, любое несоответствие этим стандартам вызывает чувство стыда. И чем пациентка моложе, тем больше чувство стыда. Именно поэтому онкопациентки не хотят говорить о своем диагнозе и остаются в изоляции со своими переживаниями. Слова «хоспис» и «паллиатив» в нашем обществе вообще пугающие. Из-за сложившихся у нас стереотипов услышать и понять, что паллиатив — это про заботу, продление жизни, обезболивание, а не про смерть, — бывает сложно.
Многие врачи используют словосочетание «достойный уход». Мне представляется, что у смерти нет достоинства. Когда мы умрем, то даже не узнаем об этом. Достойной может быть только жизнь. Для жизни важно не количество времени, которое у нас осталось, а то, достаточно ли у нас времени на выполнение всего, что для нас по-настоящему ценно.
Только мы решаем: сейчас или никогда
Итак, в разговоре встречаются двое: врач и пациент — две индивидуальности со своими эмоциями и своим отношением к сложившейся ситуации, со своими знаниями, убеждениями и опытом. Всем хотелось бы «как правильно», но именно это «правильно» постоянно ищется в коммуникации «врач — пациент». Сложность в том, что каждый случай уникален.
Чтобы вести открытый и искренний диалог с пациентом, онкологу важно обладать не только определенными профессиональными, но и личностными качествами. Такой диалог возможен в том случае, если врач понимает глубину прежде всего своих чувств, ответил себе на многие вопросы по поводу смерти, страдания, боли, отчаяния и готов посмотреть в глаза пациенту; когда врач видит перед собой не «метастатический рак молочной железы», а конкретную женщину с уникальной историей; когда он готов столкнуться с вопросами и эмоциями пациентки, чтобы не только назначить лечение, но и направить силы пациентки на борьбу с болезнью. Это как момент истины для каждого. Поэтому это так трудно для обоих участников диалога.
Если онколог без обсуждений или одобрений беспристрастно сообщит пациентке, что надо пройти химиотерапию с такими-то побочными эффектами и что по статистике, к примеру, только в 40% случаев терапия эффективна, то чаша эмоциональных весов, скорее всего, склонится в сторону отчаяния, чем надежды. Пациент слышит, что статистика неблагоприятна, и делает вывод: «Вряд ли мне это поможет». И та же самая информация, но сказанная другими словами и в иной манере, когда лечащий врач сам верит в позитивный и обнадеживающий эффект процедур, предложенных им для данной формы рака и для этой женщины, ляжет уже на другую чашу весов, которая будет на стороне надежды. Статистика — всегда только статистика, а у человека появляется вера: «У меня есть шанс попасть в число людей с положительной реакцией на лечение». Даже нейтральность врача может быть убийственной для пациента, а вера в лечение — исцеляющей. Нацеленные на выздоровление слова, сказанные врачом, могут изменить восприятие пациента на позитивное, успокоить его и направить силы организма на выздоровление.
По данным американского исследования, 75% заболевших метастатическим раком женщин, которые отреагировали на постановку диагноза проявлением бойцовского духа, прожили 10 и более лет, в то время как среди женщин, которые отреагировали на болезнь стоическим принятием, таковых было только 22%.
Я знаю историю, когда слова врача: «Вы будете жить столько, сколько вам будут давать это лекарство», имели такое значение для пациентки, что она панически боялась получить инъекцию позже, даже на несколько дней. Другой женщине с мРМЖ сказали: «Недолго вам осталось, максимум полгода», и она после этого прожила чуть более двух лет, ведя активный образ жизни. Сломили ее слова врача: «Раньше таких мы отправляли умирать. Видите, какие чудеса теперь творят химики!». Для нее это было про то, что врач не верит в то лечение, которое ей предлагает. Предубеждения относительно болезни и лечения существенно определяют психологический эффект того или иного прогноза. Ожидания обладают огромной силой!
Быть открытыми в диалоге с диагнозом «метастатический рак» — риск потерять свою броню, защиту, быть ранимым. Нужные слова находятся, когда мы говорим от самого сердца. Как мы поступим — дадим словам слететь с губ или подождём другого раза? Открыты мы для общения или закрыты? Поймут нас или осудят? Будут ответом слезы или гнев? Что говорит нам прошлый опыт? Делает ли нас уязвимыми отсутствие гарантий? Хотим мы бороться или предпочитаем сдаться? Все эти вопросы неизменно встают в любых взаимоотношениях при постановке тяжелого диагноза, в том числе и «врач — пациент». Но когда мы вынуждены считаться с серьёзной болезнью, то начинаем осознавать самое главное: наступило время решать — сейчас или никогда.