"Мне приходится спасать своих детей по очереди": как мама в одиночку борется за сыновей с ДЦП
LADY.TUT.BY совместно с журналом «Имена» представляют проект «Героиня нашего времени».
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
«Артем часто сидит у окна и ждет, когда скорая привезет нашего папу назад», — говорит Инна Хинич, крепко прижимая сына к себе. Рядом с ней непоседы Егор и Даниил. Эти трое мальчишек — единственная ценность, которая есть у Инны. За неё она беспрерывно борется, ведь у двоих сыновей тяжелая форма ДЦП.
Год назад умер муж Инны, а перед этим — мама. Сегодня она живёт в мире, где нет точки опоры, но есть единственная цель — в прямом смысле поставить детей на ноги. Чтобы стопы Даника ровно касались земли, а Артем научился сидеть и держать ложку.
«Знаете, я не тот человек, который любит говорить, как ему тяжело», — признается Инна. Но все-таки соглашается на непростое интервью, в котором каждое слово — это болезненное воспоминание. Про то, как пережить смерть родных и не сойти с ума, о том, как бороться за детей и не сдаваться, — в истории новой героини нашего времени.
В день, когда мы встречаемся с Инной, Брест заливает холодным дождем. К кафе она подъезжает на машине. Сначала выходит сама, а после высаживает трех пятилетних мужчин. Двух маминых рук на всех не хватает…
— Работаю я кондитером, — рассказывает о себе Инна после паузы — никак не решалась начать разговор. — Смена длится 12 часов, с 7 до 19, график — два через два. Вышла после декрета сразу же. Когда я на работе, дети в садике. После их забирает либо двоюродная сестра, либо родной брат.
Я могу, конечно, не работать, но финансово не вытяну. Нам нужны деньги на реабилитацию. Пока есть люди, которые мне помогают, я стараюсь зарабатывать. Конечно, если придет время, когда некому будет завести детей в сад, придется придумывать что-то другое.
Егор посещает обычную группу: ему со здоровьем повезло чуть больше, Артем и Даник — специализированную. Внешне у Егора нет даже намека на болезнь: он шустро скачет по диванам и первым просится в игровую комнату. Даник пытается успевать за братом, но получается у него не совсем: стопы мальчика не до конца касаются земли. Артем пока что не умеет даже сидеть: он полулежит у мамы на коленях и все время ускользает из рук. Держать его приходится крепко.
— Нам очень повезло с садом. Заведующая вошла в положение, сказав: «Давайте попробуем». Хотя таких детей, как Артем, обычно не берут, ведь он не умеет даже переворачиваться. Но в тот момент муж заболел, мама умерла, я не могла по-другому. Слава Богу, два года мы отходили благодаря хорошим людям.
«Перед родами вместе с мальчиками весила 39 килограммов»
С будущим мужем Дмитрием Инну познакомила подруга. Когда у них было второе свидание, Инне позвонили и сказали, что умер ее папа. Дмитрий в тот момент очень поддержал. Так завязалась крепкая дружба, которая позже переросла в любовь.
— Спустя два года мы поженились, захотели детей. Были проблемы со здоровьем, потому пришлось делать ЭКО. Но и при ЭКО у нас были свои нюансы. Когда стало известно, что прижились три эмбриона, мы хотели оставить один. Но не смогли по медицинским показаниям. Мучил сильный токсикоз… До родов я только две недели провела дома, все остальное время находилась в больнице. Перед родами вместе с мальчиками весила 39 килограммов. 7 месяцев ничего не ела. Меня только капали и капали.
Всю беременность Инна практически лежала и не двигалась. Врачи настаивали: «Прерываем и спасаем вас». Но мечта о детях была настолько сильной, а слезы — такими горячими, что доктора поддавались на уговоры и делали все, чтобы сохранить жизнь тройняшек. К тому же огромную поддержку оказывал муж — буквально жил в больнице вместе с Инной.
— Мальчики родились на два месяца раньше — в 30 недель. Родились крохотными: 1100, 1200, 1300 граммов. Когда их увидела в первый раз, они показались мне такими разными: один блондин, второй русый, третий смуглый. Меня не пугало, что их трое, я знала, что не одна. Тогда были еще мама и муж, два главных человека в моей жизни, в которых я была уверена на сто процентов. Они были для меня всем.
Ровесники Артема, Дани и Егора успели вырасти из своих первых распашонок, пока мальчики лежали в роддоме и добирали необходимый для выписки вес. К тому же Даник с первых дней не мог дышать самостоятельно: кровило легкое. Врачи твердили, что малыш жить не будет. Спустя время у него, а также у Артема обнаружили еще и проблемы со зрением.
— Нас отправили в Минск, в центр «Мать и дитя». Моего ребенка, когда он еще был в кувезе, просто сняли с вентиляции легких, принесли в палату и сказали: «Если он проживет ночь и не посинеет, жить будет». Так я осталась с ними одна. Ночь не спала. Плакала.
Как Инна пережила эту ночь?
— Было очень тяжело. Но меня поддерживал муж. В центре мы пробыли месяц. Мы набрали вес, с которым можно было выписываться. Приехали домой. На этом решили, что дома и стены помогают, поэтому начали бороться и достигать своих маленьких результатов. Врачи тоже успокаивали: «Не переживайте, вы все наверстаете».
Первые полгода в доме жила радость от того, что семья стала такой большой. У малышей дружно прорезались зубы, Артем раньше всех научился держать голову, брать игрушки и переворачиваться на живот. Естественно, Инна понимала, что ее детям придется «дружить» с больницами и докторами, но по большому счету все было ровно и счастливо. Пока не произошло страшное.
— После 7 месяцев Артем начал постоянно плакать. Кричал, смотрел в одну точку, срыгивал. Нам лечили желудок, говорили, что не подходит смесь. В итоге обнаружили, что произошло кровоизлияние в головной мозг.
Так самый крепкий из тройни Артем разучился делать практически все. Даник, которому обещали, что он все догонит, тоже не успевал. Лишь у Егора все шло по расписанию: первые самостоятельные шаги он сделал в годик.
— В год и 1 месяц Артему поставили диагноз — ДЦП двойная гемиплегия 4-й степени тяжести. Через пять месяцев Данику присвоили такой же диагноз, только степенью ниже. В тот момент мы жили вместе в моей мамой, которая нам очень помогала. Хотя сама тяжело болела: у нее был лейкоз. В 2014 году ее не стало.
«Артем мечтает научиться ходить и помогать маме»
На вопрос: «Ваш муж тоже заболел онкологией?». Инна отвечает немым кивком. Прежде чем начать говорить о болезни, она долго собирается с силами.
— У мужа болело колено. На нем образовалась шишка. Он ходил по врачам, знакомым и незнакомым, делал снимки. Ему говорили, что это артрит или артроз, и отмахивались: «Ты молодой, чего ходишь к нам, „косишь“ от работы!» Но Диме становилось все хуже и хуже. В тот момент мы были в Чехии с Артемом на реабилитации. Муж пошел к местному ортопеду, одному из лучших. Тот сказал: «Да, это артроз. Можно сделать один волшебный укол за 100 евро — и все станет хорошо, приедешь в Беларусь, будешь бегать». Сделали, вернулись домой, но Диме становилось только хуже. Записались на МРТ. Она показала, что у Димы онкология. Уже 4-й степени. Этого не видел никто: ни наши, ни за границей. Опухоль была такая, что дала трещину в кости. Вот и все. Когда он зашел к врачу, который постоянно говорил о его якобы отлынивании, тот сказал: «О, интересно, чем это все закончится. Приди и расскажи мне потом». Димы не стало 13 августа прошлого года. Вот чем это все закончилось.
— Как вы это пережили и не сошли с ума?
— Не знаю. Наверное, ради детей, — коротко отвечает Инна. Плачет. — Мы живем в состоянии постоянной борьбы. Это реабилитации, врачи, уколы, капельницы. Артему говорили, что он не сможет развиваться ни физически, ни интеллектуально. Он не будет ничего понимать и отзываться на имя. Но, слава Богу, из Минска к нам приехала логопед Вера Борисовна из «Логопед плюс». В Бресте нас никто не хотел брать, твердя при этом: «Ребенок с ДЦП, с такой спастикой все равно говорить не будет». Но Вера Борисовна за три курса лечения нас вытянула — Артем начал разговаривать, выражать мысли предложениями. У нас потихоньку начала расти голова, мы начали развиваться умственно. Мы супер-пупер умные! — с нежностью рассказывает Инна. — Когда захожу к неврологу, врач говорит: «Не бывает так. Когда физически ребенок не развивается, мозг не реагирует на окружающий мир. Такого случая, чтобы ребенок разговаривал и все понимал в этом состоянии, в моей практике не было».
Тем не менее я могу говорить с Артемом. Мне очень интересно его слушать. Он рассказывает о своих мыслях, фантазиях. Сын мечтает ходить ножками и помогать маме, потому что «мама у него одна и ей тяжело». Он очень любит рисовать, даже несмотря на то, что у него не получается. Он постоянно ругает мальчишек, когда они не слушаются, говорит: «Вы что, совсем не понимаете, что мама устала и хочет отдохнуть?» Он очень внимательный. Когда приходит из сада, рассказывает все: кто приходил, что говорил, кто из деток не кушал, кто не спал.
Артем очень тяжело перенес смерть папы, у него произошло все на глазах, поэтому мы теперь то боимся скорых, то сидим у окошка и ждем, когда она привезет назад нашего папу. Да, он не развит физически. И да, я не могу уделить ему столько времени для реабилитации, как нужно. Как это ни страшно говорить, мне приходится реабилитировать, спасать детей по очереди.
Даник сильнее, мне хочется, чтобы он хорошо пошел. И потом, после него, я возьмусь за Артема. Помогать мне особо некому. Свекровь на пенсии, но она тоже работает. Начальница очень хороший человек, всегда входит в положение, дает отпуск за свой счет. И просто в отпуск позволяет идти, когда нам нужно ехать на реабилитацию.
В августе Инна с Даником будут на реабилитации в Варшаве. Там они проведут три недели. Деньги для этого удалось собрать благодаря неравнодушию окружающих и тем средствам, которые Инна смогла отложить с заработка.
— Артем и Егор останутся со свекровью и братом. Даник пройдет сильный курс ЛФК, растяжек, терапии рук. Сейчас он ходит на цыпочках. Поэтому ему выведут стопу в правильное положение, в котором ее загипсуют. Спустя две недели гипс снимут, но нужна еще неделя интенсивной реабилитации, чтобы закрепить результат. Также ему будут растягивать мышцы.
Мы уже добились огромных результатов. Понятно, что все ждут больших прорывов. Но для меня достижение и чудо — это момент, когда Даник смог сесть на попу. Раньше он сидел на коленках, а это портит тазобедренные суставы. Мы вернулись после реабилитации — и я вижу, что он сам может раздеться, подать руку, взять и развернуть конфету, передать ее. Но все эти результаты стоят больших денег. Например, двухнедельный курс — 3 тысячи долларов. И еще сверх этого — проживание.
Насчет Артема мне говорят в открытую, что в Беларуси нам не помогут. Хотя мнение наших врачей расходится с мнением польских.
— Инна, вам тяжело было принять, что у ваших детей, которых вы так сильно хотели и ждали, настолько сложный диагноз?
— Знаете, я и сейчас толком не осознаю, что, кроме меня, они никому не нужны. Из-за этого обидно. Обидно за нашу медицину, которая ничего не может сделать. Обидно за то, что если у тебя нет денег, то ты ничем не можешь помочь ребенку. Люди, у которых есть средства, способны хотя бы минимально его реабилитировать, чтобы он мог себя обслуживать, быть самостоятельным, сидеть, держать в руке ложку, чтобы ему было по жизни легче. Но нет денег — и всё. Как бы я ни любила детей, что бы я ни делала, я не могу перепрыгнуть через свои возможности.
Даже самое простое. Если ребенок с инвалидностью получает пенсию, ему не положено пособие по потере кормильца. Потому что у нас две пенсии в государстве давать не могут. И нужно выбирать: либо то, либо другое. Я уже приняла это: «Да, мне тяжело, я одна, я сама справляюсь». Мне нужно с этим жить дальше. Жить и радоваться каждому новому дню, каждому моменту и тому, что они у меня есть.
— Принято говорить, что на человека сваливается ровно то, что он может вынести. Вам никогда не хочется возразить: «да кто это придумал»?
— Не раз. Но я ведь все равно выдерживаю как-то. Может, это действительно так? Да, иногда посещают дурные мысли. Но тогда я просто вспоминаю, как нужна детям. Я засыпаю и просыпаюсь рядом с ними. Слышу, как они говорят: «Мы тебя любим. Ты самая лучшая, самая красивая». Понимаю, что ради этого и живу. Но моменты бессилия находят постоянно. Просто я не люблю жаловаться. Лучше положить детей спать, поплакать, когда никто не видит, взять себя в руки и идти дальше. Ради них. Кроме детей, у меня никого нет. Больше всего хочется, чтобы они были здоровы.
А им, как и любым детям, хочется всего. Везде бывать, все видеть. Я одна не в силах дать им это. У меня нет такого человека, который помогал бы постоянно хотя бы тем, чтоб вывести или завести их. Даже в то же кафе, игровую комнату. У нас же — дом-сад, сад-дом.
Через полчаса разговора терпение мальчишек заканчивается — из игровой комнаты они просятся к маме. Мы дружно одеваемся и снова выбегаем в дождь. Рук у Инны по-прежнему две, а детей — трое, потому Артема берем на себя. Он сильно прижимается к практически незнакомому человеку, и чувствуется, сколько тепла живет в этом пятилетнем малыше.
— Было классно, — пока идем к машине, говорит Артем.
— А что тебе больше всего понравилось?
— Картошка фри. И что вы приехали.
Вы можете помочь, перечислив средства для лечения ребят на официальные счета:
IBAN: BY12 AKBB 3134 0000 0936 0102 0159
BIC: AKBBBY21100
Благотворительный счет в белорусских рублях на имя Хинич Инны Михайловны
Открыт в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение № 159 филиала 100 — г. Брест, бульвар Космонавтов, 18.
На лечение Даниила Хинича
***
IBAN: BY57 AKBB 3134 0000 0935 7102 0159
BIC: AKBBBY21100
Благотворительный счет в белорусских рублях на имя Хинич Инны Михайловны
Открыт в ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение № 159 филиала 100 — г. Брест, бульвар Космонавтов, 18.
На лечение Артема Хинича