Профессия - тьютор: "Ребенок с аутизмом воспринимает реальность иначе"
3-го июня в Минске прошла премьера спектакля семейного инклюзив-театра «i», в котором вместе с профессиональными актерами сыграли дети с аутизмом. С каждым годом число таких детей в нашей стране, да и во всем мире растет. По некоторым данным — у каждого 68 жителя нашей планеты есть такая особенность. Кто они — люди с аутизмом, мы выяснили у тьютора одного из таких ребят, Юлии.
— Юля, расскажите, в чем суть профессии тьютора?
— Знаете, говорить о профессии, к сожалению, пока не приходится. Для нашей страны тема аутизма еще довольно новая, поэтому и нерешенных организационных вопросов — масса. Один из них — название нашей должности. В данный момент, официально вы разговариваете с помощником воспитателя, в должностные обязанности которого вообще не входит взаимодействие с детьми (смеется). Но фактически я выполняю работу тьютора: нахожусь рядом с ребенком на всех уроках, сопровождаю его в столовую, помогаю ему как в учебе, так и в процессе социализации. А слово такое странное, потому что иностранное — от английского «tutor» — наставник.
— Вы знаете об аутизме не понаслышке. Расскажите, пожалуйста, что это и как он проявляется?
— Аутизм — состояние психики, при котором человек погружен в себя, и контакт с внешним миром ему дается нелегко. Причиной его возникновения называют самые разрозненные факторы: от экологии до мутации генов. Проявляется аутизм по-разному и чаще встречается в виде аутистических расстройств.
Выявить эту особенность в раннем возрасте довольно трудно. Однако есть ряд своеобразных «звоночков», которые должны насторожить родителей. К примеру, младенец не откликается на улыбку мамы или все время играет исключительно с одной игрушкой. Подрастая, малыш не реагирует на свое имя, часто ведет себя так, будто не слышит простые просьбы. У него может страдать речь: поздно начинает разговаривать, имеет серьезные проблемы с произношением — говорит тихо, невнятно.
Игры у такого ребенка тоже будут особые: раскладывание предметов в ряд, или по различным признакам (цвет, размер). Он будет готов делать это часами и отвлечь на что-то другое его практически невозможно.
Порог чувствительности у детей с аутизмом бывает или очень низкий или очень высокий, поэтому они могут неожиданно резко реагировать на обычные для нас звуки, простые прикосновения. Наши особенные второклассники, например, по шумным коридорам школы иногда ходят в специальных наушниках.
В жизни многих детей с аутизмом также могут играть большую роль так называемые ритуалы. К примеру, ему важно ходить на прогулку по одному и тому же маршруту, на завтрак есть одно и то же блюдо. Перемены для таких детей — сильный стресс. А ритуалы — своеобразные островки безопасности.
— Выходит, что их проблемы с социализацией связаны в том числе и с невозможностью вынести контакт. Ведь контакт с другим всегда несет в себе неизвестность и перемены.
— Да, многие полагают, что ребенок с аутизмом не хочет взаимодействовать. Это не так. Он рад контакту, но в своем ключе. Контакт с ним возможен через присоединение, через проявление живого интереса и уважения к тому, что он делает. К примеру, ребенок лепит. Можно все силы убить на то, чтобы отвлечь его на математику — и ничего не добьёшься. А можно присесть рядом и наблюдать. Так, постепенно, выстраивается доверие и, возможно, скоро ребенок откроется. Конечно, гарантии нет. Но иногда, после долгих безуспешных попыток, вдруг случается резкий прогресс. Это зависит от многих факторов: от воспитания, развития, глубины расстройства, даже от обстановки. К примеру, один из наших учеников прекрасно читает и считает с мамой, но без нее результаты ухудшаются в разы. Поэтому для таких детей так важна адаптация — только в привычной обстановке он может проявить себя. Привыкнуть к людям, к обществу, помогает школа; а облегчить процесс адаптации — тьютор. При этом нужно быть очень внимательным, контролировать себя, ведь один неправильный жест или тон голоса — и ребенок может снова закрыться.
— Наверное, это очень трудно — всегда держать себя в руках?
— Несомненно. Нужно много сил и терпения. И учиться этому можно всю жизнь. Но по-другому ничего не получится. Главное — всегда помнить, что ребенок с аутизмом воспринимает реальность иначе, и действует, исходя из своего восприятия. Он очень хочет, но не всегда может вести себя так, как принято в обществе. В силу своей ранимости в том числе. Поэтому он может неожиданно громко закричать на уроке, или в автобусе. Наше общество, конечно, плохо реагирует на такое поведение: маме могут посыпаться замечания о невоспитанности или избалованности ребенка. А ребенок ведь делает это не специально, не назло. Людям стоит подумать об этом прежде, чем выливать свое раздражение на таких детей и их родителей. Ведь им и так непросто, уж поверьте.
— Родителям таких детей приходится очень непросто. С одной стороны — такой нелегкий ребенок; с другой — не принимающее общество. И страх за будущее. Наверное, они измучены такой жизнью?
— Знаете, у нас есть мальчик Костя, который великолепно лепит. Он замечает самые мелкие детали, все нюансы, и воспроизводит их «на ура». Например, вам бы пришло бы в голову при создании пластилинового вертолета вылепить тень? А ему пришло! Мы даже организовывали выставку его работ, и люди не верили, что это ребенок сделал. Его мама радовалась за своего сына, гордилась им. А недавно тоже увлеклась лепкой… И оказалось, что талант Кости — наследственный. Из полимерной глины она делает просто невероятные поделки. Вот так случайно, благодаря увлечению сына, мама обнаружила в себе то, о чем и не подозревала.
Воспитание детей с аутизмом, несомненно, дается нелегко. Но некоторым родителям удается благодаря им раскрыть в себе совершенно новые грани личности. В нашей стране родители очень много делают для своих детей, ведь, в силу неустроенности государственной системы в этом вопросе, почти все ложится на их плечи. Перечислять их трудности можно бесконечно. Но они молодцы — не сдаются.
— Знаю, что родители детей с аутизмом стремятся объединится, чтобы решить проблемы своих детей сообща. А как обстоят дела с общностью у самих детей? Как проходит общение внутри вашей маленькой группы?
— В нашем втором классе трое учеников с аутичными расстройствами (9−11 лет), и весь учебный процесс у них проходит в отдельном специально оборудованном классе. В общий класс они дополнительно приходят на математику, рисование, труд и физкультуру. Мы, тьюторы, конечно, стремимся объединить их, но чувство коллектива им чуждо. Между двумя детьми случается контакт, если у обоих хорошее настроение: они могут вместе побегать, поиграть. Мы всячески поддерживаем такие инициативы, ведь это помогает детям разрядиться, снять напряжение. Но, к сожалению, хорошее настроение бывает не всегда.
Чувство коллектива ребятам не чуждо, но дается по-разному: кому-то легче, кому-то сложнее. Например, Максим — он очень любит общение с другими детьми. На общие уроки просто бежит, и часто сам инициирует контакт со своими обычными одноклассниками.
— А как школьники реагируют на его инициативу?
— В основном, тепло и с интересом. Это радует. И даже вне школьных стен при случайной встрече они приветливо здороваются. Это, конечно, огромнейшая поддержка для родителей детей с аутизмом — видеть, что твоего ребенка принимают.
— Но если с социализацией у ребенка все хорошо, то при чем тут аутизм?
— Аутичные расстройства могут проявиться в сенсомоторном голоде. К примеру, ребенку нужно постоянно крутить в руках пластилин. И это для него не игра. Вот нам с вами важно видеть. Без зрения мы потеряем все ориентиры, сильно испугаемся, запаникуем. А с ним происходит то же самое, если отобрать у него пластилин. Или у некоторых детей есть склонность есть несъедобное.
Да и контакт с ним строится иначе. К примеру, в процессе разговора ребенок может резко погрузиться в себя: начать говорить что-то непонятное, жестикулировать.
Или вот — пример диалога:
— У тебя хорошее настроение?
— Да.
Кажется, все нормально. Но на самом деле ребенок не всегда понимает о чем его спрашивают, но отвечает, потому что знает — надо ответить.
— Вы говорили, что учеба таких детей проходит в специально оборудованном классе. Чем он отличается от привычного нам учебного пространства?
— Наш класс разделен на зоны (отдыха и учебы). Если ребенок перенапряжён, мы отпускаем его в зону отдыха, где он может отдохнуть и успокоиться. Обычным детям, кстати, эта зона тоже очень нравится, когда они заглядывают к нам в гости.
В нашем классе иначе стоят парты, и, вообще, мебель другая. Чтобы ребенок с аутизмом мог сконцентрироваться, его нужно «зафиксировать»: с трех сторон таких парт — стеночки и стеллажи, а учитель сидит не спереди, а сбоку. После переоборудования класса (раньше здесь была обычная мебель) учеба пошла лучше: дети перестали отвлекаться, расходится по классу.
Еще один момент: для таких детей очень, просто крайне важна наглядность. У нас по всему классу расклеены картинки с основными функциями: календарь, расписание уроков, присутствие одноклассников
Также для учеников оборудована специальная сенсорная комната. Там есть материалы, помогающие детям акцентировать внимание на разных зонах чувствительности. Ничего экстраординарного в ней нет: лежит мат, стоят пуфики, есть несколько музыкальных игрушек. Для тактильного восприятия — зерно, пшено, манка, гречка. Дети очень радуются, когда идут туда. Мы даже используем ее в качестве поощрения, если хотим мотивировать к учебе. И работает!
— Надо постоянно искать подход, быть начеку, контролировать себя. Тьютором быть, наверное, очень непросто. Не жалеете о своем выборе?
— Что вы! Во-первых, у нас есть время для того, чтобы переключиться: работаем же мы не целый день, а до обеда. Поэтому отдохнуть успеваю. А во-вторых, мне это интересно. Мне нравятся наши дети, их непосредственность, проявление аутистических особенностей порой вызывает тепло, умиление. Конечно, усталость тоже бывает. Но она окупается. Ведь я вижу плоды наших трудов: дети лучше учатся, лучше понимают этот мир, привыкают к порядкам в школе. Мамы рассказывают, что во время каникул ребята ждут школу. И с радостью идут. А ведь это очень важно для них.
— Насколько я знаю, в нашей стране тьюторству не обучают. Как вы попали на эту работу?
— По специальности я — психолог. И да, вы не ошибаетесь, в ВУЗах нашей страны об аутизме либо не говорят, либо говорят очень вскользь. Никакой специальной подготовки у меня не было. Но несколько лет назад мне попалась в руки книга П. Сатмари «Дети с аутизмом». Книга очень впечатлила, и я стала интересоваться этой темой. А потом случайно увидела вакансию и тут же на нее откликнулась. Наверное, это был как раз тот случай, когда все в жизни сложилось так, как должно было быть. Теперь я понимаю, что, несмотря на все трудности и нюансы, эта работа мне подходит.
За время работы я посетила массу семинаров, много читала на эту тему. Но дети ведь все разные. Общение с ребенком, понимание специфики именно его характера приходит со временем. И огромнейшую помощь в этом процессе оказали родители — давали пояснения, рекомендации и комментарии. Это помогало.
Скажем прямо, эта работа приносит мне моральное удовлетворение, однако ни о материальной стабильности, ни о социальном статусе говорить не приходится. А жаль. Привлекательность и популярность этой деятельности крайне нужна, потому что детям с аутизмом необходима помощь. А тьюторы здесь помогают сделать первый шаг в большой мир. Но очень важный шаг. И если их не хватает или просто нет, то и помощи нет.
Я смотрю на наших детей и с грустью понимаю, что многие привычные для нас вещи почти недостижимы для них. И от того, насколько позитивно они будут воспринимать внешний мир, зависит их будущее. Ведь им еще дальше учиться, искать работу, свое место в мире. И я очень надеюсь, что общество научится спокойно воспринимать таких людей, даст им возможность реализоваться.
Согласно мировой статистике, 70% людей с аутизмом не имеют друзей, 95% из них — не заводят свои семьи; лишь 25 — 30% находят работу.