Чего в Беларуси не хватает онкопациентам

Чего в Беларуси не хватает онкопациентам

Онкопациенты из Минска, Сморгони, Речицы, Гомеля, Бобруйска и Борисова собрались за круглым столом вместе с психологами, диетологами, представителями средств массовой информации и обсудили, какой информации не хватает белорусам, чтобы победить рак.

Психологической, психотерапевтической помощи

Все онкопациенты отметили острую нехватку такой помощи. А причин тому несколько. В первую очередь, нет готовых специалистов. А те онкопсихологи, кто научился сам и работает, не имеют возможности для профилактики синдрома "профессионального выгорания".

В этом вопросе уникальная ситуация сложилась в Сморгони. Там группа онкопациентов (действует на базе регионального отделения общественного объединения "Белорусская Ассоциация молодых христианских женщин") инициировала создание системы психолого-социальной помощи в своем городе. Привлекли психологов Территориального центра социального обслуживания населения "Теплый дом", психиатра местной больницы, районного онколога. Этот опыт можно перенять и в других городах Беларуси.

В большом же городе больше возможностей получать психологическую и психотерапевтическую помощь, больше шансов найти открытых к общению онкопациентов, отмечает координатор минской группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов Ирина Жихар.

Основные темы в группе поддержки онкопациентов, которая действует на базе Территориального центра соцобслуживания населения Ленинского района столицы, - питание и лечебная физкультура. А самый проблемный вопрос – диетическое питание онкопациентов.

Онкодиетологов

Во-первых, нет специалистов, занимающихся онкодиетологией. Врачи-онкологи в очень редких случаях дают рекомендации по диетическому питанию. "Ешьте все", – стандартный ответ врачей при выписке из больницы.

Во-вторых, циркулирует изобилие противоречивой информации, в основе которой не последнюю роль играет коммерческий интерес. И это вызывает растерянность у онкопациентов.

Как объяснила участница дискуссии диетолог-практик Марина Мацаль, сложность в диетологии состоит в том, что нет двух одинаковых организмов, поэтому нет универсальных рецептов. И то, что одному человеку может быть крайне полезно, другому будет во вред. Марина Леонидовна подчеркивала важность наблюдения у специалистов-эндокринологов при самостоятельном выстраивании новых пищевых привычек. Иначе можно навредить себе.

Дискуссия о диетическом питании, подкрепленная дегустацией блюд из ежедневного меню онкопациентов, вызвала бурю положительных эмоций.

Было решено обратиться в Министерство здравоохранения и РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Александрова с предложением ускорить разработку научных обоснований основ диетического питания для онкопациентов с различными локализациями, провести научно-практические конференции на эту тему. Это позволит создать основу для развития службы онкодиетологов, с которыми онкопациенты смогут консультироваться для выстраивания нового образа питания.

Кроме того, участники дискуссии решили обратиться в организации общественного питания Беларуси с предложением расширить ассортимент меню за счет блюд, дружественных онкопациентам. В основу этих блюд положены принципы питания, изложенные в книгах Давида Серван-Шрейбера "Антирак. Новый образ жизни", Владимира Брюзгина и др. "Лечебное питание при онкологических заболеваниях", Майи Гогулан "Попрощайтесь с болезнями", Дианы Дайер "История заболевания раком, рассказанная диетологом".

Полезной и позитивной информации об онкологии в белорусских СМИ и онкоучреждениях страны

Год назад ОО "БОТЖ" совместно с Oncopatient.by объявили национальный конкурс журналистских материалов "Болезнь, изменившая жизнь".

"Тема оказалась достаточно закрытой, - рассказывает член Совета ОО "БОТЖ" и администратор сайта Oncopatient.by Наталья Подобед. - С одной стороны, закрыты сами онкопациенты: очень мало кто готов публично и от своего имени говорить о своих усилиях в преодолении болезни, делиться опытом, благодарить специалистов, которые помогли в лечении. С другой стороны, журналисты неохотно берутся за эту тему, потому что она не популярна, неоднозначна, негативна, да и экспертов не так много, и зачастую до них сложно достучаться, они неохотно идут на контакт, потому что когда-то имели негативный опыт работы с представителями СМИ. Поэтому мы решили не просто подвести итоги конкурса, а обсудить со всеми заинтересованными сторонами, каким должен быть медийный образ онкологических материалов".

Участники круглого стола определили, какие принципы важно соблюдать журналистам при освещении темы:

• Рак – это диагноз, а не приговор. Т.е. жизнь, а не смерть!

• Заболевание "рак" имеет особенности по сравнению с другими заболеваниями:
– требует к себе ежедневного внимания;
– вынуждает оглянуться и оценить пройденный жизненный путь;
– "пробуждает" к новой жизни.

• Победить рак – это значит прийти к пониманию, в чем твое предназначение, и быть благодарным жизни. Т.е. победить рак – это не сколько ты проживешь, а осознать, зачем ты живешь.

• Онкобольным нужна не жалость, а поддержка.

• Не считать онкобольных обреченными. Дни каждого человека ограничены. Нет ни более, ни менее виноватых перед лицом смерти. Важно быть готовым, когда время придет.

• Врач не Бог. Его возможности ограничены. Результат лечения – это сотрудничество врача и пациента + непредсказуемые уникальные особенности каждого случая.

• Онкозаболевание – самое загадочное на земле. Статистика фиксирует тенденции, а уникальный опыт может ей противоречить.

• В то же время любой уникальный опыт – это именно уникальный опыт, нельзя возводить его в ранг общеприменимого, абсолютного.

• Тематика материалов об онкозаболеваниях – это не только медицина и лечение. Это еще и образ жизни, а значит: диетология, лечебная физкультура, психологические аспекты и пр. Важен творческий подход к передаче информации, использование произведений искусства.

• Ответственность в работе с этой темой состоит в том, чтобы:
– быть компетентным в этой теме, последствия от ошибок в информационных материалах могут быть необратимыми;
– не браться за онкологическую тематику, если только коммерческий успех, а не этические нормы, является приоритетом.

• Источниками информации являются специалисты (врачи, исследователи, медперсонал) и онкопациенты, которые транслируют только свой опыт борьбы с болезнью, подтвержденной эпикризом.

• Обязанность согласования материалов с авторами и публикация согласованного варианта.

В формулировке принципов и соответствующих им критериев помогли те материалы, которые поступили на конкурс "Болезнь, изменившая жизнь", а также опыт деятельности ОО "БОТЖ". Победителями стали:

• в номинации "Лучший материал онкопациента" - Наталия Грундман за личный дневник "Я хочу поделиться не только историей болезни, но и тем, как я справилась с болью"

• в номинации "Лучшая история о медицинском работнике" - Светлана Бусько за материал "Мне дапамаглі выжыць мае сябры, якія лічылі мяне моцнай…"

• в номинации "Лучшая история об онкобольном" - Наталья Пригодич за материал "Эксперимент на выживание"

• в номинации "Лучшая история о социальном работнике" - Екатерина Морголь за материал "Нужны ли белорусским больным раком онкопсихологи"

• в номинации "Лучшая история о близких людях онкобольного" - Галина Самуйлик за материал "Дашкины работы – путь к выздоровлению".