Как преодолевают рак молочной железы в Голландии и Беларуси

• Юлия Гордиенко, Анастасия Дудина, TUT.BY

В интервью TUT.BY Дитте Куйпенс рассказала, как в Голландии помогают онкобольным, а директор Института физиологии НАН Беларуси, онколог, профессор Иосиф Залуцкий примерил голландский опыт на белорусскую действительность. 

 

Дитте 48 лет, выглядит она гораздо моложе. Она всегда вела активный образ жизни. Выступала с перфомансами в известных мировых клубах. В 2004 году, когда ей было 42 года, у нее обнаружили двухсантиметровую злокачественную опухоль груди. Ей сделали операцию, чтобы спасти грудь, удалив все лимфатические узлы. После этого она прошла курс радиотерапии.




Прежде Дитте выступала с перфомансами в известных мировых клубах

С тех пор у нее было еще две операции. Первая - из-за проблем с инкапсулированным протезом в груди. Во время второй операции врачи вшили ей кусочки мышц спины выше протеза на груди. Это было нужно, поскольку ткани груди были разрушены радиацией.
 

В начале декабря 2010 года Дитте предстояла новая операция. Мы разговаривали с ней накануне:

 

"Мне будут делать новые соски и ареолы, перенесут жир из брюшной полости в грудь и деактивируют мышцу, так как сейчас она полностью потеряла упругость. Из-за операций я каждый день испытываю боли. Это называется постмастэктомический болевой синдром (прим. - мастэктомия – удаление груди) И у меня скрытая лимфедема".

 

 

Дитте: У нас есть несколько организаций, которые занимаются этими проблемами:

 

Голландское общество рака молочной железы – крупнейшая и субсидируемая государством организация, осуществляет информационную и другую поддержку.

 

Амазонки – в основном это женщины, которым удалили грудь, или у которых обнаружена мутация BCRA-гена. Эта организация активно работает в интернете.

 

Розовая лента – организация, занимающаяся привлечением спонсорской помощи и повышением уровня осведомленности о раке молочной железы.

 

Американская организация "Sisters Hope", занимающаяся поддержкой людей, переживших рак.

 

Также есть спортивная организация "Beter in Balance", которая помогает всем онкопациентам найти подходящие спортивные программы. Здесь также работают специалисты по психологический поддержке. Работа организации спонсируется правительством и страховыми компаниями.

 

С 2005 года я волонтер Голландского обществе рака молочной железы. Сначала я работала с группой молодых женщин, теперь – с группой женщин, страдающих от болевого синдрома. С сентября я также сотрудничаю с Europa Donna (Европейская коалиция против рака молочной железы. – Ред.)

 

Я узнала о раке молочной железы все, потому что я была заинтересована. Многие вещи в моем лечении были сделаны неправильно. Мой первый врач не поверил мне и прописал неправильное лечение. В результате чего мне удалили все лимфатические узлы, которые были чистыми! Да, мне нужна была психологическая поддержка, чтобы пережить потерю работы и жить с инвалидностью, чтобы справиться с болевым синдромом.

 

В нашей стране существуют специальные группы психологов, которые специализируются на оказании помощи онкопациентам. Они обычно сотрудничают с больницами. У нас есть специальные кампании по реинтеграции. Они оказывают помощь в поиске работы людям, которые болеют или перенесли раком.

 

Иосиф Залуцкий: В Минске есть "Больница паллиативного ухода "Хоспис", которую возглавляет Ольга Мычко. Организации, подобные тем, о которых говорит Дитте, организации, только зарождаются в областях. Основная их задача – вывести человека из "замкнутого" состояния. Многим людям не с кем посоветоваться, пообщаться с теми, кто прошел через сложное жизненное испытание. В зависимости от уровня объединения они могут предлагать как психологическую, так и материальную помощь. Некоторые белорусы получают паллиативную помощь, но лишь в суженном варианте. Например, обезболивание, и все. Государственным службам бывает некогда отслеживать ситуацию по онкобольным, они могут не быть в курсе всех проблем. А общественные организации могли бы стать связующим звеном между государством и пациентами.

 

Я вижу смысл помощи людям не только выздоровевшим, имеющим устойчивую ремиссию, но и тем, у кого очень сложная ситуация, которых, считается, госпитализировать бессмысленно. Тогда начинается "спихотерапия". Человека посылают зачем-то в какую-то районную больничку, пансионат и так, пока человек не останется со своей проблемой в кругу семьи. А если у человека нет поддержки и в семье? Ведь и мама с папой часто становятся не нужны детям. Тогда на помощь приходят чужие люди.

 

 

Дитте: Да, оно пытается всячески помогать. Но женщины должны и сами занимать активную позицию. Есть еще много вещей, в которых правительство могло бы оказывать бОльшую помощь. Например, женщин после 69 лет больше не приглашают на скрининг, и это нехорошо!

 

Иосиф Залуцкий: Объем скрининговых программ - зависит от экономического состояния государства. Соответственно, и сужение границ помощи происходит по бюджетному критерию. Нет денег, чтобы обследовать всех женщин пенсионного возраста. Сегодня создаются условия, чтобы человек мог пройти один раз маммографию в два-три года в любой больнице, но при этом он должен заплатить какие-то деньги.

 

 

Дитте: У нас есть цифровые маммографы, но не везде, хотя на самом деле должны быть везде. У нас также есть хорошие специалисты, они работают в объединениях, занимающихся раком молочной железы. Они доступны для каждой женщины. И если вы не довольны своим врачом или лечением, вы можете обратиться за консультацией к другому врачу или пойти на лечение в другую больницу.

 

Иосиф Залуцкий: Действительно, мы еще не провели ни одной скрининговой программы в части онкологических больных. Чтобы организовать скрининг по раку молочной железы, нам необходимо около ста маммографов. Поскольку значительная часть женщин живет не в городе, то половина маммографов нужно поставить на колеса, что давно практикуется в Евросоюзе. Вряд ли каждая жительница села, подлежащая обследованию, поедет в город, а раз в три года одна такая установка на колесах может объехать, к примеру, три района. Через три года этот процесс можно запустить заново. Наш институт, Министерство здравоохранения, Академия наук, Союз женщин Беларуси намерены провести пилотный проект по скринингу в Витебской области. Нужно закупить оборудование, подготовить кадры, лаборантов и само население. Потом, когда можно будет провести анализ, сколько жизней удалось спасти, будет поднят при необходимости вопрос, как распространить эту программу на всю республику.

 

Наши врачи ни чем не хуже, чем за границей - кадры нужно просто готовить. Не согласен с тем, что у нас врачам мало платят. Кто хочет, тот зарабатывает. Пусть врач повышает квалификацию и постепенно увеличится и его зарплата.

 

 

Дитта: Люди могли бы быть и лучше информированы. Но по сравнению с другими странами, и Беларусью в частности, у нас много информации, доступной для всех желающих. Некоторые люди говорят о своей болезни открыто, выступают на больших конференциях. Когда у известных людей обнаруживают рак, они часто говорят об этом открыто. Весь октябрь, так называемый "розовый месяц", проходят акции, посвященные раку молочной железы.

 

Иосиф Залуцкий: Так сложилось, что со времен СССР было принято скрывать от онкобольного информацию о его истинном состоянии, и где-то у нас до сих пор еще сохранился этот пережиток. Ведь никто не бросается через окно в той же Голландии, когда узнает, что у него рак. Ему говорят "у вас рак молочной железы, вам надо лечиться". У нас же актуальна так называемая проблема "отказников": когда человек не верит врачу, что у него такой диагноз, начинает проверяться за границей, у народных целителей, тянуть время. Залог успешного лечения онкологии - своевременное обращение. А если у человека метастазы распространились по организму, медицина пока не способна его спасти. Поэтому нужно образовывать не только медиков, но и население. Как Euronews делает – прокручивает один и тот же блок новостей несколько раз на день. Так и с социальной рекламой. И со СМИ в том числе.

 

Зарубежное общество более подготовлено и лучше информировано как о своем здоровье, так и своих правах. Абсолютно нормально, когда пережившие заболевание, арендуют бассейн или собираются для того, чтобы поиграть в баскетбол. Женщины не боятся, что кто-то может обнаружить у них отсутствие или дефект груди.

 

 

Дитте: Нет, только женщины старше 50. Но тех, у кого обнаружена мутация гена BCRA и кто входит в группу риска, включают в список подлежащих ежегодному обследованию. Женщины старше 50 лет проходят скрининг каждый год. Они не должны за это платить. Обследование полностью оплачивается государством, и любая женщина (и мужчина) имеет право его пройти.

 

Иосиф Залуцкий: Естественно, скрининг должен проводиться бесплатно. Начиная с какого возраста – это, как я уже сказал, зависит от того, сколько государство в данный момент может выделить денег на эту благородную цель.

 

 

Вся моя жизнь изменилась. Я должна была поменять работу из-за моего болевого синдрома. Но сейчас у меня есть новая отличная работа! Я гораздо больше люблю жизнь, гораздо лучше прислушиваюсь к своему телу, я приспособилась к жизни в новых условиях. В моей жизни произошли и отрицательные, но и очень положительные изменения.

 

 

Хорошие врачи, моя собственная вера в себя и огромная поддержка друзей и семьи.