Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно
Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную «дилемму вагонетки». Тома исписаны. Если схематично: рельсы, едет тяжелая вагонетка и на пути у нее привязанные к рельсам пять человек. Но можно перевести стрелку, и тогда вагонетка пойдет по пути, где всего один человек. Очень жизненно, ага, но выбирайте, наука требует. Переводить?
Но иногда идиотская фантазия исследователя становится реальной дилеммой. О смертельном прогрессирующем заболевании, спинальной мышечной атрофии, специалистам известно было давно, но пока болезнь была не излечима проблемы не было. Сегодня есть три лекарства. Одно — очень дорогое, второе — и вовсе самое дорогое в мире.
И вот дилемма. Умирающий (в случае с СМА первого типа — быстро умирающий) ребенок и цена. Фантастическая, не подъемная ни для родителей, ни для благотворительных фондов. 2 млн долларов за штуку. Один укол, один ребенок, два миллиона. Все просто.
Способов действия, как и в случае с вагонеткой, немного.
Способ первый: достать деньги из бюджета и дать шанс (и я не про скромный бюджет Минздрава, который уже разводит руками. Есть еще, к примеру, резервный фонд президента).
Способ второй: не доставать деньги из бюджета. Способ откровенно плохой. Мертвые младенцы портят репутацию, карму, могут являться по ночам.
Способ третий: поручить профильным экспертам попереговариваться с производителем, уточнить, поторговаться, справиться об ожидаемых долгосрочных результатах (их нет в природе, есть прогнозы и ожидания), прикинуть, какие статьи пришлось бы сократить, оценить целесообразность скрининга новорожденных на это заболевание. Ну вы понимаете — время будет идти, и часть нуждающихся (конечно, к нашему глубокому сожалению) или умрет (с первым типом СМА, как мы помним, это происходит очень быстро, обычно лечение начать надо не позже, чем через пару месяцев после постановки диагноза) или собирать деньги придется уже обездвиженному ребенку без шансов на жизнь без ИВЛ.
Первым путем идут многие страны, которые мы называем развитыми. И которые, похоже, морально развитые тоже. Болезнь лечат в США, Германии, Италии, Польше. Перечисляю только их, потому что именно в эти страны пытаются эмигрировать белорусские родители больных детей, чтобы получить это лекарство по страховке. Да, даже для неграждан. И первые белорусы лекарство уже получили. Из оставшихся в стране лечение еще не получил никто.
Третий путь выбран в России, где закупку препаратов должны обеспечить местные бюджеты, где «денег нет, но вы держитесь». В итоге там, где местные власти упираются, родителям приходится судиться, а фондам и правозащитникам — считать детей, умерших уже после появления препарата надежды и не дождавшихся. И возмущаться — как небогатая Польша деньги нашла, а нефтегазовая Россия — пока нет.
В общем, вариантов прокрастинации много. Можно обсудить этичность цены и заработка фармацевтов на бедных детях. Фармацевты ответят про редкость болезни, вспомнят миллиарды, ушедшие на разработку, и пригрозят остановить работу над лекарствами от орфанных заболеваний. Можно прикинуть, сколько на лечение всех страждущий уйдет за десять лет. Хотя посчитать это нереально — цены все-таки снижаются, появляются более доступные препараты. Можно зацепиться на форумах за вполне популярные мнения, мол лучше давайте вылечим сто других детей. А может, и тысячу.
Но дело в том, что никаких «других» детей, так зависимых от одного конкретного решения государства нет. Есть бесплатная (по Конституции) медицина. Но многим родителям приходится покупать лекарства и оплачивать процедуры. Это дорого, но по силам. В сложных случаях подключаются благотворительные фонды. И собирают тысячи и сотни тысяч, к примеру, на протонную терапию. И даже в России обращают внимание — сколько среди пациентов Питерского центра протонной терапии белорусских детей! Белорусы дают своим детям шанс, давайте быть как белорусы!
Но лечение СМА фондам не потянуть. И никому, кроме государства, не потянуть.
Кстати про дилеммы. Философы любят их усложнять, чтобы еще глубже поковыряться в наших душевных настройках. Пусть, чтобы остановить вагонетку, мчащуюся на пятерых, надо будет толкнуть на рельсы стоящего рядом с вами человека. Не готовы? А если он будет противный? Или толстый? Или старый? Так вот пусть вместо пока пухлого и румяного больного младенца будет взрослый. Вовсе не умилительный, уже в коляске. А цена лекарства — космос. Думаете, подловили? Кончился гуманизм? Да нет, лечат! И такая история есть в нашем исследовании.
А какие перспективы, скажет скептично настроенный налогоплательщик? Долгосрочных результатов нет. Есть очевидные и заметные улучшения у тех, кто без лечения гарантировано умирал. Есть «консервация» болезни на бессимптомном уровне у тех, кто рано начал лечение. Мало? Но скептики и про трансплантацию органов так говорят — мол, тысячи долларов тратятся, а пять-десять лет жизни — что за срок. Хорошо, что их мало слушают, и совершенствуют технологию, ищут новые препараты, делают повторные операции. Дают жизнь и надежду.
Но если не получится? Если деньги найдем — а результат будет чуть отличный от нуля? Каждый из нас не раз про… потратил впустую какую-то сумму. Часто — немалую от личного бюджета. В масштабах страны одна многомиллиардная модернизация чего стоит. За этот случай точно не придется краснеть и оправдываться. Высокий мотив. Там ↑ это учтут.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции