«Гарантии на жизнь нам не давали». История Юлии из Лунинца, девочки в инвалидной коляске
«Гарантии на жизнь нам не давали. Но дочка самостоятельная, идет на золотую медаль и даже сама зарабатывает». История девочки в инвалидном кресле, у которой есть чему поучиться
В один день жизнь в семье Натальи Брезиной разделилась на до и после. Любимая дочка оказалась в операционной и без каких-либо гарантий на счастливое будущее. Только мамино упорство, оптимизм и энергия сделали практически невозможное: прогнозы врачей не оправдались, вместе с дочкой они строят свою маленькую семью и грандиозные планы. В рамках информационной кампании ЮНИСЕФ в Беларуси и Министерства здравоохранения «Просто дети» мы поговорили с Натальей о том, как она помогает дочке в инвалидной коляске реализовывать таланты и смелые мечты.
Наталья, то, что случилось с Юлей, можно было спрогнозировать?
Юля была абсолютно здоровым ребенком, хорошо развивалась, была очень подвижной, ни в чем не отставала от сверстников. Но перед тем, как идти в школу, в 5,5 лет у нее случилось кровоизлияние в спинной мозг. Так мы узнали, что у нее врожденное заболевание сосудов спинного мозга, которое никак себя не проявляло, а диагностировать его можно было только на МРТ.
Как это произошло? Она просто прыгнула с кровати. Профессора потом нам объяснили, что это была не травма. Рано или поздно болезнь все равно бы себя проявила — такая аномалия сосудов. Нет капилляров, артериальная кровь смешивалась с венозной, стенки сосудов находились под давлением крови, все это была бомба замедленного действия, которая в один момент сработала.
Операция дала возможность победить болезнь?
Во время операции сосуды запломбировали так, чтобы в последующем кровоизлияния не было. Но мы живем и будем всю жизнь жить с последствиями, потому что операция внутри спинного мозга невозможна. Представьте обычный синяк на руке у человека — он пройдет за неделю. А в спинном мозге этот процесс длится годами.
У Юли большая степень поражения, и гарантию полного выздоровления нам никто не давал. И вообще не давали гарантию даже на жизнь. Меня готовили к худшему – покупать дыхательный аппарат, потому что говорили, что с дыхательной трубкой она будет ходить всю жизнь.
А я по образованию медсестра, у меня хорошая база знаний, я работала в поликлинике с отличными врачами. Поэтому мне легче, чем обычному человеку, ухаживать, отстаивать свое мнение врачам.
Получается, худшие опасения врачей не подтвердились?
Мне говорили, что ребенок будет лежачим. И мы только на свой страх и риск занимались массажами, физкультурой, реабилитацией. С врачом-профессором вела долгие баталии. Например, из-за диагноза “параплегия” (потеря функций туловища, ног – Прим. ред.). В реабилитационном центре я задала вопрос: почему моему ребенку уделяется меньше внимания, чем остальным? В ответ слышу: так у вас параплегия, смысл вам заниматься.
Как же так? Дети пластичны, они имеют хорошую тенденцию к восстановлению. Помню, когда мы лежали полгода в областной больнице, я видела девочку после аварии с очень серьезной травмой головного мозга. И только благодаря маме и ее усилиям ребенок встал на ноги! Да, она ходит с палочкой, но разговаривает на нескольких иностранных языках. Лежа в кровати, ребенок выучил все.
Сколько длилась реабилитация Юли?
У нее нет сроков, она будет длиться всю жизнь. По законодательству дочке положено две реабилитации в год, но я умудряюсь сделать так, чтобы их было четыре. Прошу, договариваюсь. Мне легче, когда к занятиям подключаются специалисты. Но дома мы также постоянно занимаемся: есть специальный трехколесный велосипед для детей с ДЦП, тренажер. Важно, чтобы мышцы не атрофировались. Если человек изначально ходил, в голове сохранилась мышечная память.
До тех пор, пока спинной мозг не очистится от крови, которой напитался, он не восстановится. А как мне объяснили врачи, спинной мозг восстанавливается со скоростью 1 мм в год. Говорят, нужно чтобы в нашем случае прошло 15 лет, тогда будет идти речь о восстановлении.
После каждой реабилитации видите улучшения?
Я живу с этим всегда, поэтому мне сложно увидеть улучшения. Но с какой-то периодичностью я прошу инструктора-реабилитолога прийти и оценить прогресс. И он всегда говорит, что улучшения есть. Сейчас у нее пошел резкий рост, и я не справляюсь с накачиванием мышц. Но главное, что они не атрофировались.
Я продолжаю консультироваться с врачами, делаю все, что могу. И надеюсь, что все равно мы в любом случае что-то восстановим.
Юля передвигается на коляске. Ей всегда нужна ваша помощь?
Я переделала в доме все, что можно, и здесь она полностью самостоятельна. Где был узкий проем, сделала широкий, где-то снесли дверь, душевую кабину заменила на ванну, и она сама может ей пользоваться. Дом строили, когда ребенок был еще здоров, поэтому высота подъема в дом 2,20 метра. Когда она была маленькая, могла носить ее на руках. Но она растет, и это физически невозможно. Восемь лет я собирала деньги на то, чтобы установить электроподъемник. Откладывала, подрабатывала, помогли друзья, родственники. И мне это удалось! Теперь она самостоятельно заезжает на коляске, спускается во двор, встречается с друзьями, готовит есть, мечтает поехать на море и даже самостоятельно зарабатывает.
Это как?
Юля занималась в Центре творчества рисованием, флористикой, делала поделки из бисера. Какие-то свои работы раздаривала, а потом как-то спросили: сколько стоит? И люди сами начали покупать, а дочка все деньги складывала в копилку. По рублю, по два, по три, что-то дарили бабушка, крестная. И так она насобирала себе на курсы по маникюру. Темой дизайна ногтей она увлеклась давно, осталось только получить сертификат. Из-за коронавируса поездку на курсы пришлось временно отложить. Но она уже своим подружкам делает маникюр, у нее есть полный набор инструментов, лаки, причем большую часть она купила за свои деньги. Осталось только стерилизатор приобрести, надеюсь, что в течение двух лет и это получится. Получит сертификат и с 16 лет можно будет открывать самозанятость. В следующем году в планах обучение в автошколе, в Бресте как раз будет открываться школа для инвалидов-колясочников.
А как в обычной школе у Юли дела?
Из-за больниц и восстановления после операции в школу она пошла на год позже. Сначала обучение было домашним, и это было удобно. Потому что прием таблеток, массаж – все это было по расписанию. Потом оказалось, что ее класс был на третьем этаже, но директор пошла навстречу и перенесла на первый.
В начальной школе одноклассники каждое воскресенье приходили к нам в гости. Я спрашивала: чем вы там занимаетесь на классном часу? Приходите к нам, пообщаетесь с Юлей. У нее достаточно сейчас друзей и в школе, и на кружках. Бывают дни, когда к нам никто не приходит. А бывает, что даже слишком много гостей.
Сейчас Юля грустит, что из-за коронавируса девчонки сидят по домам, на маникюр не приходят. Но я ей говорю: ничего страшного, в жизни есть другие специальности. Ты же художник! Можешь рисовать портреты. И действительно, несколько человек увидели ее портреты карандашом в инстаграм @brezinajulia и захотели заказать для себя. Пишите, дочка будет рада новым заказам!
Какие планы на будущее?
Конечно, Юля мечтает поступить в университет. Но по поводу факультета еще в раздумьях, предпочтения часто меняются. То архитектурный, то web-дизайн, обсуждаем еще вариант юриспруденции.
Маникюр — это хорошо, интересно, но может быть подработкой к основной профессии. Она очень разносторонняя и с каждым днем раскрывается все больше и больше.
В силу своих возможностей я стараюсь удовлетворить все ее потребности, потому что это нужно. В жизни все важно и может пригодиться.
В школе она хорошо учится, пока идет на золотую медаль! Но впереди три класса, и они будут сложными по загрузке, тем более поездки на реабилитацию никто не отменял.
Она понимает, что таким детям, как она, тяжело приспособиться к жизни. Не везде есть безбарьерная среда, не все тебя поддерживают. А кто-то еще и с завистью смотрит: если ты человек с инвалидностью, значит тебя все жалеют и финансово помогают.
Болезнь дочки и вашу жизнь полностью перестроила?
Да, у меня была семья, а теперь я одна воспитываю дочь. Папа ограничился только алиментами. Не все мужчины выдерживают такой ритм жизни. Два месяца я была дома, потом месяц в больнице, и так постоянно. С работы мне тоже пришлось уйти, я только беру какие-то подработки на два-три часа, чтобы все время быть с дочкой. Но даже если бы сейчас мне предложили работу с хорошей зарплатой, я бы отказалась. Потому что ребенок должен быть на первом месте.
В организации БелАПДИиМИ (Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам), где я состою, проходил тренинг по разработке собственных проектов. И сейчас я, в компании инициативной мамочки и председателя, пишем проект “Инклюзивная деревня”. Если его одобрят и выделят средства на реализацию, будет здорово!
Какие качества в Юле вас по-хорошему удивляют?
Сдержанность, целеустремленность. Она всегда добивается своей цели. Конечно, в силу переходного возраста бывают какие-то капризы, хочется психануть и бросить дело на полпути. Тогда я ей говорю: “Юля, ты что, слабачка какая-то? Нет уж, давай делать. Нужно поставить себе планку: я это могу, даже если кажется, что не могу”.
Сейчас приходит уже определенный возраст, когда нужно больше давать ей самостоятельности. Поэтому очень хочу, чтобы она научилась хорошо разбираться в людях.
Вообще мы позитивные по жизни люди. Если берешься с позитивом за какое-то дело, все складывается отлично. А если в чем-то сомневаешься, то лучше не браться. Родственники меня вообще не понимают, зачем все эти поездки, реабилитации, лучше бы я дома сидела. Но я стараюсь показать Юле что-то новое! Например, если мы лежим в больнице, всегда найду пару часов, чтобы свозить ее в городе в какое-то интересное место. Да, нарушая больничный режим, но что делать? Юля говорит: “Мама, может, потому что я села в инвалидное кресло и ты так много мной занимаешься, я вижу больше, чем видят мои сверстники”. Но если бы мы просто сидели в четырех стенах, я не знаю, что бы со мной было. А так нам некогда болеть. Нужно жить, жизнь одна!
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании “Просто дети”. Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации. Информационная кампания “Просто дети” направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи “Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь”.
 
|
|
|
|
|