Помогите Даше

Обращение

Наша семья Шепетовских (г.Новополоцк, Витебская область, Республика Беларусь) обращается в Вашу организацию с просьбой об оказании информационной помощи в сборе средств на лечение дочери Шепетовской Дарьи.

Дарья Шепетовская (г Новополоцк) родилась 15 августа 2019г. В декабре 2019г, спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц.

СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.

Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения. На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребенку, мы должны приобрести за счет собственных средств. Есть два препарата Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma — это однократная вакцина. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96, 035 евро. Стоимость препарата на первый курс составляет 384,140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma 2,125,000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике. Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин, мы надеемся на лечение любым из предложенных препаратов.

У нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить лечение, поэтому мы просим о любой помощи у Вас.

Благотворительные счета открыты в филиале 216 — г.Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.

Все имеющиеся копии документов прилагаются (свидетельство о рождении; выписка из РНПЦ «Мать и дитя» с диагнозом; направление в группу паллиативной помощи; выписной эпикриз ГУ «РКЦПМПД», удостоверение инвалида). Также прилагаем экземпляр листовки для размещения в открытом доступе.

С уважением, Шепетовская Г.А.